Impacto na vida de mães cuidadoras de crianças com doença crônica / Impact on mothers' lives of caring for children with chronic illnesses / Impacto en la vida de madres cuidadoras de niños con enfermedad crónica

RESUMO

Estudo de abordagem qualitativa que objetivou apreender o impacto da doença crônica de um filho na vida da mãe cuidadora. Foram entrevistadas cinco mães, no período de janeiro a março de 2010, cujos filhos com doença crônica estavam hospitalizados na clínica pediátrica de um hospital público da Paraíba. A análise seguiu os princípios da interpretação temática dos discursos maternos e foi possível identificar que o diagnóstico é a fase mais difícil para a mãe, ocasionando impactos diversos em sua vida. Estes permanecem no cotidiano da doença e estão associados às mudanças no estilo de vida da mãe e no relacionamento social. A espiritualidade contribui para a adaptação e a experiência da doença gera aprendizados importantes nos modos como as mães conduzem suas vidas. Evidenciar o que é singular, considerando os aspectos biopsicossociais e espirituais, contribui para a mudança do paradigma vigente rumo à atenção integral.

ABSTRACT

This qualitative study examined the impact of children's chronic illnesses on the lives of their caregiver mothers. Five mothers, whose children were hospitalized in the pediatric ward of a public hospital in Paraiba State, were interviewed from January to March, 2010. The analysis, guided by the principles of thematic interpretation, ascertained that the diagnosis was the most difficult moment for the mothers, and led to a variety of impacts on their lives. These resided in day-to-day care and were associated with changes in lifestyle and social interaction. Spirituality contributed to adaptation, and the experience of illness generated important learning for the mothers as regards ways to move on. Highlighting what is unique, while considering biopsychosocial and spiritual aspects, contributes to changing the present paradigm towards more comprehensive care.

RESUMEN

Estudio cualitativo cuyo objetivo fue conocer el impacto de la enfermedad crónica del niño en la vida de la madre cuidadora. Fueron entrevistadas cinco madres en el periodo entre enero y marzo de 2010, cuyos hijos portadores de enfermedad crónica estaban hospitalizados en la clínica pediátrica de un hospital público en Paraíba. El análisis siguió los principios de la interpretación temática de los discursos maternos y se identificó que el diagnóstico es la etapa más difícil para la madre, causando diversos impactos en su vida. Estos permanecen en el cotidiano de la enfermedad y están asociados a los cambios en el estilo de vida de la madre y en la relación social. La espiritualidad contribuye para la adaptación y la experiencia de la enfermedad genera aprendizajes importantes para la vida de la madre. Evidenciar qué es singular, considerando aspectos biopsicosociales y espirituales, contribuye al cambio del paradigma en vigor hacia la atención integral.