Doença de alzheimer: o cuidado como potencial partilha de sofrimento / Alzheimer's disease: care as potential sharing of suffering

RESUMO

O trabalho tem o objetivo de adensar etnograficamente o que se entende por sofrimento quando se fala em Alzheimer e como esse é tratado e cuidado. Para tanto, discute-se três temas principais: o tortuoso diagnóstico, o itinerário de cuidado cotidiano confinado às relações familiares e a difícil partilha das experiências de morte e mortificações. A reflexão se dá a partir do encontro entre sujeitos esquecidos, familiares e profissionais de saúde de um serviço especializado no Brasil. A metodologia é a pesquisa etnográfica, são comparados os dados de dois momentos de um trabalho de campo no Centro de Referência para portadores da doença de Alzheimer do Hospital Universitário de Brasília. O primeiro momento ocorreu em 2012 nos espaços de grupos terapêuticos para pessoas diagnosticadas e suas cuidadoras e teve duração de seis meses; o segundo ocorreu entre setembro de 2016 a junho de 2017 e centrou-se em consultas médicas de avaliação e acompanhamento e prontuários. Entre os resultados, busca-se dar carne a experiências de cuidadoras e pessoas com Alzheimer, apostando no potencial de contrastá-las a uma narrativa hegemônica e suas decorrentes propostas terapêuticas. A principal conclusão do trabalho é a de que tratar o Alzheimer é cuidar, ou ao menos depende do cuidado; e que legislações e prescrições de formas e modos de cuidar entram em conflito, por vezes, com possibilidades, demandas de auxílio, a complexidade e isolamento do cuidado cotidiano. Intenta-se, assim, uma reflexão sobre o paradigma terapêutico brasileiro a partir do conceito de partilha do sofrimento, cunhado por Donna Haraway. (AU)

ABSTRACT

The work aims to ethnographically enlarge what is meant by suffering when talking about Alzheimer's and how it is treated and cared for. In order to do so, we discuss three main themes: the tortuous diagnosis, the itinerary of daily care confined to family relationships and the difficult sharing of experiences of death and mortification. The reflection comes from the meeting between forgotten subjects, family members and health professionals of a specialized service in Brazil. The methodology is ethnographic research: the data from two moments of a field work at the Reference Center for Alzheimer's Disease at the University Hospital of Brasília are compared. The first moment occurred in 2012 in therapeutic groups for people diagnosed and their caregivers and lasted six months; the second occurred between September 2016 and June 2017 and focused on the medical consultations for evaluation and follow-up and medical records. Among the results, it is sought to give flesh to the experiences of caregivers and people with Alzheimer's, betting on the potential of contrasting them to a hegemonic narrative and its consequent therapeutic proposals. The main conclusion of the work is that treating Alzheimer's is caring, or at least depends on the care; and that legislations and prescriptions of forms and ways of caring sometimes conflict with possibilities, demands for help, the complexity and isolation of daily care. Thus, we try to reflect on the Brazilian therapeutic paradigm from the concept of sharing the suffering, forge by Donna Haraway. (AU)