Avaliações de indicadores de cuidado de pacientes pediátricos terminais com tumores sólidos no Instituto Nacional de Câncer

RESUMO

Objetivo: Avaliar o cuidado de crianças com tumores sólidos incuráveis que morrem por progressão e/ou complicações terapêuticas, usando indicadores de cuidados no fim da vida. Métodos: Os dados foram coletados retrospectivamente de 207 prontuários de crianças com de tumores sólidos que morreram de 1999 a 2004, HCI- INCA. Variáveis sexo, idade, data óbito, laudohistopatológico, estadia, número esquemas de quimioterapia, data último esquema e da última aplicação de QT, local do óbito, média de dias hospitalizados, número de episódios de hospitalização, número de consultas emergência, dias na UTI pediátrica no último mês, média de dias entre o óbito e o último esquema e última aplicação de quimioterapia. Estes dados foram utilizados para medir e comparar com os indicadores de qualidade de cuidado no fim da vida propostos por Earle et coIs para adultos portadores de neoplasias, divididos em três grupos supertratamento no fim da vida, qualidade do planejamento do cuidado e qualidade do cuidado na morte propriamente dita. Resultados: Foram do sexo masculino 54,6%. Os óbitos oCOrreram como conseqüência de progressão de doença em 91,8% e por complicações do tratamento em 8,2%. Locais do óbito 88,9% foram no hospital e 8,7% foram na residência. Indicadores 1) Indicadores de supertratamento no fim da vida 18% fizeram quimioterapia nos últimos 14 dias (risco atribuível-RA, comparando com Earle 0,86) e 8,7% começaram um novo esquema de QT nos últimos 30 dias (RA3,35). A média de dias entre o último esquema de quimioterapia e a morte foi de 213,2 dias (mediana 121) e a média de dias entre a última aplicação de quimioterapia e a morte foi de 112,7 dias (mediana 43). 2.) Indicadores de Qualidade de Planejamento do Cuidado No último mês de vida 53,6% tiveram mais de uma consulta na emergência (RA 12,4), 23,7% tiveram mais de uma internação no hospital (RA4,9) e a média de dias hospitalizados foi de 9,12. Foram admitidos na UTI pediátrica 23,2% (RA4,32) e a média de dias na UTI pediátrica no último mês foi de 1,69. 3.) Indicadores de Qualidade de Cuidado na Morte propriamente dita 100% dos pacientes não foram encaminhados a estrutura de cuidados paliativos (hospice). (RAI,22) e 22,7% morreram na UTI pediátrica ou na emergência (RA0,33). Conclusões: Crianças que morreram de câncer apresentaram indicadores de cuidados no fim da vida mais elevados e mais agressivos que os benchmarks prospostos por Earle para adultos com câncer. Estudos devem ser feitos para avaliar o real benefício de procedimentos terapêuticas que possam causar sofrimento as crianças no fim da vida

ABSTRACT

Purpose: To evaluate the pattern of care of children with incurable solid tumors that die of progressive disease and/or therapeutic complications, applying end of life care indicators proposed by Earle et cols for adults with malignant diseases. Casuistics and Methods: Data were retrospectively collected from 207 charts of children with solid tumors that died between 1999 and 2004, HCI- INCA. Variables sex, age, date of death, histopathological diagnosis, stage, number of chemotherapy treatments, last schedule and last chemotherapy application date, place of death, mean hospitalization days, number of hospitalization episodes, number of emergency consultations, pediatric intensive care unit (PICU) days in the last month, mean days interval between last cycle and application of chemotherapy and death. These data were utilized to measure and to compare with indicators of quality of end of life care classified into three groups End of life overtreatment, quality of care planning and quality of death care. Results: Male 54.6%. Death due to disease progression 91.8% and to treatment complications 8,2%. Place of death 88.9% in the hospital and 8.7% at home. 1) End of Life overtreatment Indicators 18% received chemotherapy during the last 14 days (Attributable Risk-AR compared with Earle 0.86) and 8.7% started a new chemotherapy schedule in the last 30 days (AR 3.35). Mean days between the last chemotherapy schedule and death 213.2 days (median 121) and the last chemotherapy application and death 112.7 days (median 43); 2) Quality of care planning indicators In the last month of life, 53.6% had more than one emergency visit (AR 12.4) and 23.7%, more than one hospital admission (AR 4.9), and mean hospitalization days was 9.12. Last month admission to the ICU 23.2% (AR 4.32) and last month mean days in the PICU 1.69; 3) Quality of death care indicators Patients had not been referred systematically to palliative care structure(Hospice) (AR 1.22) e 22.7% died in the PICU or emergency room (AR 0.33). Conclusion: Children who died of cancer, received more aggressive treatment when compared to indicators suggested by Earle et cols for adults with cancer. Studies should be performed to evaluate the real benefit of therapeutic procedures that can bring suffering to children in the last month of life