Cuidados paliativos, esclerose lateral amiotrófica e deglutição: estudo de caso / Palliative care, amyotrophic lateral sclerosis, and swallowing: a case study

RESUMO

RESUMO Tem-se por objetivo discutir aspectos da atuação fonoaudiológica em disfagia, voltada para os cuidados paliativos e a qualidade de vida em deglutição. Trata-se de um estudo de quatro casos com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em acompanhamento fonoaudiológico. Foi aplicado o questionário de qualidade de vida em disfagia (SWAL-QOL), realizada entrevista estruturada, classificação da funcionalidade da deglutição pela Funcional Oral Intake Scale (FOIS), aplicação da escala de gravidade da ELA (EGELA), realizada videofluoroscopia da deglutição e classificação da severidade da disfagia pela Dysphagia Outcome Severity Scale (DOSS). Observou-se que os casos apresentavam tempo de doença entre 12 e 35 meses e possuíam o desejo de manter uma via oral de alimentação, mesmo que mínima, em caso de aceitação da via alternativa de alimentação. Quanto à severidade da disfagia, observada por meio do exame de videofluoroscopia e classificada pela DOSS, apresentavam desde deglutição funcional até disfagia leve a moderada. O impacto na qualidade de vida em deglutição foi mensurado entre discreto e severo. Nem todos apresentavam correspondência entre a severidade da disfagia e a qualidade de vida em deglutição, sendo observado impacto na qualidade de vida, mesmo nos casos com menor grau de disfagia. Os participantes relataram que se sentiriam desconfortáveis em caso de alimentação exclusiva por via alternativa e que a ingestão de alimentos por via oral, mesmo que mínima, apenas pelo prazer da alimentação, refletiria em sua qualidade de vida.

ABSTRACT

ABSTRACT This study aims to discuss Speech-language pathology (SLP) therapy intervention in dysphagia with a focus on palliative care and quality of life. It is a case study conducted with four participants with amyotrophic lateral sclerosis undergoing SLP therapy outpatient follow-up. The Swallowing Quality of Life Questionnaire (SWAL-QOL) and a structured interview were applied to the participants, who also underwent Videofluoroscopic Swallowing Study (VFSS). Participants were classified according to the Functional Oral Intake Scale (FOIS), the Amyotrophic Lateral Sclerosis Severity Scale, translated and culturally adapted to Brazilian Portuguese (ALSSS), and the Dysphagia Outcome Severity Scale (DOSS). Four patients showed interest in maintaining oral food intake, even if minimal, in the event of tube feeding. Regarding severity of dysphagia, observed in the SVF, the participants presented DOSS classification ranging from functional deglutition to mild-to-moderate dysphagia. The impact on swallowing quality of life was between discrete and severe. Not all participants presented correlation between severity of dysphagia and SWAL-QOL level of impairment, with impact on the quality of life observed even in cases of mild dysphagia severity. Participants reported that they would feel uncomfortable in the event of exclusive tube feeding, and that the oral intake of food, even if minimal only for the pleasure of eating, would have a direct or indirect impact on their quality of life.