Profile of caregivers of Parkinson's disease patients and burden measured by Zarit Scale Analysis of potential burden-generating factors and their correlation with disease severity / Perfil de cuidadores de pacientes com doença de Parkinson e sobrecarga medida pela Escala Zarit - análise de potenciais fatores geradores de sobrecarga e sua correlação com a gravidade da doença

ABSTRACT

ABSTRACT Parkinson's disease (PD) promotes burden among patients and caregivers. Objective: To analyze whether disease severity (UPDRS and Karnofsky index), total disease duration, patient cognitive status (MMSE), presence of other diseases, patient age, socioeconomic conditions (ABEP2015), living together with patient, total time caregiving, weekly hours of care and presence of assistance from other caregivers are correlated with, and influence statistically, the degree of caregiver burden measured by the Zarit Burden Interview (ZBI). Methods: After ethics Committee approval, patients and respective caregivers were recruited. Following evaluation with the proper scales, all data were submitted to Pearson's correlation method and multivariate linear regression analysis (ANOVA). Results: A total of 21 patients and respective caregivers were evaluated. 72% (N=15) of caregivers reported burden. One third of caregivers reported a moderate or severe level of burden. A cause-effect relationship could not be established by the statistical method adopted, but disease severity measured by the UPDRS was the sole variable showing statistically significant moderate positive Pearson's correlation with ZBI (r=0.48, for p<0.05). On ANOVA, however, no independent variable had a statistically significant impact on ZBI scores. Conclusion: Despite our conflicting results, optimization of the available treatment, with better control of PD severity, can be considered an important element to effectively achieve the goal of reducing burden among caregivers.

RESUMO

RESUMO A doença de Parkinson (PD) promove sobrecarga entre pacientes e cuidadores. Objetivo: Analisar se a severidade da doença (UPDRS e Karnofsky index), o tempo total de doença, as condições cognitivas do paciente (MEEM), a presença de outras doenças, a idade do paciente, as condições socioeconómicas (ABEP2015), o fato de se ambos vivem juntos, o tempo total que o cuidador exerce esta função, as horas semanais de cuidados e a presença de assistência de outros cuidadores poderiam ser correlacionados e influenciar estatisticamente o grau de sobrecarga dos cuidadores, medido pela entrevista de Zarit (ZBI). Métodos: Após a aprovação do comitê de ética, o recrutamento de pacientes e respectivos cuidadores foram feitos e após a avaliação com as escalas adequadas, todos os dados foram submetidos ao método de correlação de Pearson e análise de regressão linear multivariada (ANOVA). Resultados: Avaliou-se um total de 21 pacientes e respectivos cuidadores. 72% (N=15) de cuidadores reportaram ter sobrecarga. Um terço deles relatou nível moderado ou severo de sobrecarga. Não foi possível estabelecer relação causa-efeito pelo método estatístico adotado, porém a severidade da doença, medida pelo UPDRS, foi a única variável que alcançou correlação de Pearson positiva moderada com significância estatística com a ZBI (r=0,48, com p<0,05), mas na ANOVA, nenhuma variável independente teve um impacto estatisticamente significante nas pontuações de ZBI. Conclusão: Apesar dos nossos resultados conflitantes, a otimização do tratamento disponível, com melhor controle da severidade PD, poderia ser considerada como um elemento importante e que poderia efetivamente atingir o objetivo de reduzir a carga entre os cuidadores.