Beliefs about childhood cancer: perceptions of survivors and mothers / Crenças sobre o câncer infantil: percepção de sobreviventes e mães / Creencias sobre el cáncer en niños: percepción de sobrevivientes y madres

ABSTRACT

Beliefs regarding a disease refer to mental schemes people construct based on their direct or indirect experiences and that are related to their health behavior and self-regulation. Such beliefs help childhood cancer survivors understand their behavior in their follow-up treatment. This study's purpose was to examine the beliefs concerning childhood cancer among 27 survivors and 49 mothers, who completed sociodemographic surveys and questionnaires addressing disease perceptions via an online platform. Results reveal that mothers, more frequently than survivors, perceived childhood cancer as a chronic disease with cyclical symptoms, with more negative consequences and emotional representations. The mothers also reported having greater understanding regarding the disease and more strongly believed in personal and treatment control in comparison to survivors. The conclusion is that the fact that survivors more positively perceived childhood cancer may indicate they re-signified their experiences in an adaptive manner.

RESUMO

As crenças sobre a doença referem-se a esquemas mentais que as pessoas constroem a partir de sua experiência direta ou indireta e que se relacionam com o seu comportamento em saúde e autorregulação. Em sobreviventes de câncer infantil, as crenças ajudam a compreender seus comportamentos no período pós-tratamento. Objetivou-se examinar as crenças sobre o câncer infantil em 27 sobreviventes e 49 mães que responderam a questionários sociodemográficos e de percepção da doença numa plataforma on-line. Os resultados apontaram que as mães perceberam o câncer infantil como uma doença crônica, com sintomas cíclicos, com consequências e representação emocional mais negativas que os sobreviventes. Ainda, as mães referiram compreender os aspectos relacionados à doença e acreditam no controle pessoal e do tratamento num nível mais elevado que os sobreviventes. Conclui-se que o fato de os sobreviventes perceberem o câncer infantil de maneira mais positiva pode indicar uma ressignificação da experiência de forma adaptativa.

RESUMEN

Las creencias sobre la enfermedad se refieren a esquemas mentales que las personas construyen a partir de su experiencia directa o indirecta y que se relacionan con su conducta en salud y autorregulación. En sobrevivientes de cáncer en la niñez, sus creencias ayudan a comprender sus conductas en el periodo post-tratamiento. El objetivo fue examinar las creencias sobre el cáncer en la niñez en 27 sobrevivientes adultos jóvenes y 49 madres que contestaron a cuestionarios sociodemográfico y de percepción de la enfermedad en un sitio web. Los resultados mostraron que las madres percibieron el cáncer en la niñez como una enfermedad crónica, con síntomas cíclicos, con consecuencias y representación emocional más negativa que los sobrevivientes. Además, las madres refirieron comprender la enfermedad y creer en el control personal y del tratamiento a un nivel más alto que los sobrevivientes. Se concluye que el hecho de que los sobrevivientes perciban el cáncer en la niñez de manera más positiva pueda indicar una nueva significación de la experiencia de manera positiva.