Pessoas com a síndrome de Hhlers Danlos e hipermobilidade articular nas escolas: perspectivas inclusivas / People with Ehlers Danlos syndrome and articular hypermobility in schools: inclusive perspectives

RESUMO

Algumas lacunas presentes no sistema educacional não contemplam reflexões fundamentais sobre os transtornos de aprendizagem relacionados a diferentes síndromes estudadas e sobre aportes necessários para a recepção da população sindrômica nas escolas. Fazendo uma revisão da literatura, tipo narrativa, este artigo aborda a necessidade de atenção à inclusão integrativa das pessoas com síndrome de Ehlers Danlos-Tipo Hipermobilidade (SED-TH), doença hereditária do tecido conjuntivo, e da benigna Hipermobilidade Articular (HA), pelo fato de alguns estudos tecerem considerações sobre a associação existente entre estas condições e possíveis transtornos de aprendizagem e as limitações apresentadas pelas pessoas com SED-TH e HA. Além de indicar a prevalência e o desconhecimento sobre a síndrome, é apontada a necessidade de um estudo populacional em escolas, visando sua identificação e divulgação. Por meio da integração entre Educação e Saúde e uma abordagem multidisciplinar, seria possível definir estratégias e meios de oferecer atenção diferenciada nas escolas aos sindrômicos e hipermóveis, oportunizando a integração social e impulsionando a aprendizagem, para evitar estigmatizar pessoas nestas condições. A informação e capacitação de educadores, de outros profissionais envolvidos e de familiares são estratégias-chave nesse processo de recepção e integração destes educandos nas escolas e a apresentação de questionários de autoavaliação, guias e manuais voltados para informação de profissionais da área da educação no que se refere à SED-TH e HA destacam-se como possíveis ferramentas, assim como o estabelecimento de parcerias para atendê-los e a utilização das redes públicas de formação de professores para a divulgação e capacitação sobre a SED-TH e HA.

ABSTRACT

Some gaps in the educational system do not contemplate fundamental reflections on the learning disorders related to the different syndromes studied and about the contributions necessary for the reception of the syndromic population in the schools. A review of literature, narrative type, this article addresses the need for attention to the integrative inclusion of Ehlers Danlos Syndrome-Type Hypermobility (EDS-JH), hereditary connective tissue disease, and benign Articular Hypermobility (JH) due to the fact that some studies make considerations about the association between these conditions and possible learning disordersty and limitations of patients with EDS-JH/ JHS and JH. In addition to indicating the prevalence and lack of knowledge about the syndrome, it is pointed out to the need for a population study in schools, aiming to identify and disseminate it. It is suggested that by integrating Education and Health and multidisciplinary approach aims to boost and highlight strategies and means to provide special attention in schools to the syndromic and hypermobile, providing opportunities for social integration and boosting learning, to avoid stigmatizing people in these conditions. Information and training educators, other professionals and family are key strategies considered in this process of reception and integration of learners in schools and gives priority to raising self-assessment questionnaires; guides and manuals aimed to information and training of education professionals in relation to EDS-JH/JHS and JH stand out as possible tools, as well as the establishment of partnerships to serve them and the use Public Networks teacher training for the dissemination and training on the EDS-JH and JH.