Calidad de vida: un aspecto olvidado en el paciente con hemofilia / Quality of life: a forgotten aspect in the patient with hemophilia

RESUMEN

La hemofilia es una patología derivada de la deficiencia heredada de factores de la coagulación, comúnmente ligada al cromosoma X que presenta diferentes tipos de hemorragias. Clínicamente la hemofilia se clasifica según la deficiencia del factor de coagulación específico y su cuadro clínico se compone de episodios hemorrágicos y de las complicaciones de los mismos. A pesar de los grandes avances en la medicina, la hemofilia persiste como una enfermedad crónica asociada a importantes secuelas que generan un impacto sobre la calidad de vida. A nivel mundial, 1/10.000 hombres está afectado por esta enfermedad, lo que a nivel local se traduce como 3,8 a 4,3 afectados por cada 100.000 habitantes. La calidad de vida es un importante concepto que se debe tener en cuenta en el abordaje integral de pacientes que Hemofilia ya que los factores biológicos relacionados con esta patología tienen gran impacto en el deterioro físico, social y psicológico de los pacientes afectados y, obviar su valoración significa perpetuar el deterioro generado por la enfermedad. La medición de la calidad de vida de estos pacientes debe ser de carácter rutinario en la práctica clínica mediante el uso de herramientas internacionalmente validadas..(AU)

ABSTRACT

Hemophilia is a pathology derived from the deficiency inherited from coagulation factors, commonly linked to the X chromosome that presents different types of hemorrhages. Clinically, hemophilia is classified according to the deficiency of the specific coagulation factor and its clinical picture is composed of hemorrhagic episodes and their complications. Despite the great advances in medicine, hemophilia persists as a chronic disease associated with important ramifications that have an impact on the quality of life. Worldwide, 1 / 10,000 men are affected by this disease, which in our country translates as 3.8 to 4.3 affected per 100,000 inhabitants. Quality of life is an important concept that should be taken into account in the overall approach of patients with hemophilia since the biological factors related to this pathology have a great impact on the physical, social and psychological deterioration of the affected and, to obviate its assessment means perpetuating the deterioration caused by the disease. The measurement of the quality of life of these patients should be routine in clinical practice through the use of internationally validated tools..(AU)