Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças com paralisia cerebral / Calidad de vida y sobrecarga de cuidadores de niños con parálisis cerebral / Quality of life and burden in caregivers of children with cerebral palsy

RESUMO

OBJETIVO: Analisar a relação entre qualidade de vida (QV) e sobrecarga dos cuidadores relacionados ao grau de comprometimento neuromotor de crianças com paralisia cerebral (PC). MÉTODOS: Estudo transversal realizado em 2014, com 38 cuidadores de crianças com paralisia cerebral atendidas pelo serviço de Fisiatria e Reabilitação do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizaram-se os instrumentos World Health Organization Quality of Life Questionaire (WHOQOL ­ BREF), Beck Depression Inventory (BDI), Beck Anxiety Inventory (BAI), Inventário de Ansiedade Traço-Estado (IDATE) e Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI). Avaliou-se o grau de desenvolvimento motor das crianças pelo Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Avaliaram-se as associações (coeficiente de Pearson) entre as variáveis descritas por média e desvio padrão, ou mediana, e amplitude interquartílica. RESULTADOS: Encontraram-se 20 cuidadores (52,6%) com sobrecarga moderada. Encontraram-se associações no domínio social da WHOQOL-BREF em relação ao desenvolvimento motor das crianças (rs=0,355; p=0,029) e associação positiva entre a ZCBI e os escores do IDATE (rs=0,540; p<0,001). Os resultados sugerem que, quanto maiores os níveis de ansiedade, de depressão e de sobrecarga dos cuidadores, menores serão os escores de QV dos cuidadores. Não se observaram associações entre os escores de QV e o grau de prejuízo motor da criança, e os escores de depressão e a ansiedade do cuidador. CONCLUSÃO: Há interações entre QV e demais aspectos emocionais dos cuidadores, entretanto não se constatou relações entre a QV dos cuidadores e o nível de desenvolvimento motor de crianças. (AU)

ABSTRACT

OBJECTIVE: To analyze the association of Quality of Life (QoL) and caregiving burden with the degree of neuromotor impairment in children with cerebral palsy (CP). METHODS: Cross-sectional study carried out in 2014 with 38 caregivers of children with cerebral palsy attending the Physiatry and Rehabilitation Clinic of the Hospital de Clínicas of Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brazil. The World Health Organization Quality of Life Questionnaire (WHOQOL - BREF), the Beck Depression Inventory (BDI), the Beck Anxiety Inventory (BAI), the State-Trait Anxiety Inventory (STAI), and the Zarit Burden Interview (ZBI) were used. The degree of children's motor development was assessed using the Gross Motor Function Classification System (GMFCS). We checked for associations (Pearson's coefficient) between variables and they were described as mean and standard deviation, or median, and interquartile range. RESULTS: There were 20 caregivers (52.6%) with a moderate burden. The domain Social Relationships, of the WHOQOL ­ BREF, was associated with children's motor development (rs=0.355; p=0.029), and there was a positive association between ZBI and STAI scores (rs=0.540; p<0.001). The results suggest that the higher the degree of anxiety, depression and burden in caregivers, the lower the QoL scores in caregivers. The QoL scores were no associated with the child's degree of motor impairment or caregivers' depression and anxiety scores. CONCLUSION: There were interactions between caregivers' QoL and other emotional aspects, but there were no associations between caregivers' QoL and degree of motor development. (AU)

RESUMEN

OBJETIVO: Analizar la relación entre la calidad de vida (CV) y la sobrecarga de los cuidadores relacionados al grado de comprometimiento neuromotor de niños con parálisis cerebral (PC). MÉTODOS: Estudio transversal realizado en 2014 con 38 cuidadores de niños con parálisis cerebral asistidos por el servicio de Fisiatría y Rehabilitación del Hospital de las Clínicas de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Se utilizaron los instrumentos World Health Organization Quality of Life Questionaire (WHOQOL ­ BREF), el Beck Depression Inventory (BDI), el Beck Anxiety Inventory (BAI), el Inventario de Ansiedad Trazo-Estado (IDATE) y el Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI). Se evaluó el grado de desarrollo motor de los niños con el Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Se evaluaron las asociaciones (coeficiente de Pearson) entre las variables descritas por la media y la desviación típica o la mediana, y la amplitud interquartílica. RESULTADOS: Se han encontrado 20 cuidadores (52,6%) con sobrecarga moderada. Se han encontrado asociaciones en el dominio social del WHOQOL-BREF respecto el desarrollo motor de los niños (rs=0,355; p=0,029) y asociación positiva entre la ZCBI y las puntuaciones del IDATE (rs=0,540; p<0,001). Los resultados sugieren que a mayores niveles de ansiedad, depresión y sobrecarga de los cuidadores menores son sus puntuaciones para la CV. No se ha observado asociaciones entre las puntuaciones de la CV y el grado de perjuicio motor del niño y las puntuaciones de depresión y ansiedad del cuidador. CONCLUSIÓN: Hay interacciones entre la CV y los demás aspectos emocionales de los cuidadores, sin embargo, no se ha constatado relaciones entre la CV de los cuidadores y el nivel de desarrollo motor de los niños. (AU)