Doença crônica na infância e a atenção dos serviços de saúde / Enfermedad crónica en la infancia y la atención de los servi-cios de salud / Chronic illness in childhood and attention from health services

RESUMO

RESUMO A cronicidade da doença interfere sobremaneira na dinâmica familiar da criança. Dependendo da complexidade e da gravidade da doença crônica, as famílias permanecem longos períodos no hospital, são submetidas a várias internações junto com a criança, perpassando pelos diferentes serviços de saúde e compartilhando perdas, limitações e cuidados, sofrendo abalos em seu ciclo, mudança de papéis e funções. Sendo assim, objetivou-se apreender a percepção do cuidador familiar de crianças com doença crônica acerca da atenção prestada na trajetória do adoecimento pelos serviços de saúde, por meio de estudo descritivo-exploratório de abordagem qualitativa, desenvolvido entre abril e junho de 2011. Realizaram-se entrevistas com sete mães de crianças com doença crônica em uma unidade de pediatria de um hospital público em João Pessoa (Paraíba). Os dados foram interpretados mediante a técnica de análise temática. Foram construídas duas categorias "Cuidador familiar, a trajetória do diagnóstico de doença crônica da criança nos serviços de saúde" e "Confirmação diagnóstica e as repercussões da doença crônica da criança na família como unidade primária do cuidado". Apreendeu-se que a família enfrenta um processo de cuidado permeado por uma trajetória de enfrentamentos, mudanças, conflitos, impacto, preocupações, insegurança e medo, surgindo desafios inerentes ao adoecimento e ao assujeitamento aos serviços de saúde durante o trajeto do diagnóstico e tratamento. Evidencia-se a importância de ampliar o significado de atender as necessidades da criança com doença crônica e sua família nos serviços de saúde a fim de prestar cuidado integral e resolutivo, apreendendo a família como unidade primária do cuidado à criança.

RESUMEN

RESUMEN La cronicidad de la enfermedad interfiere muchísimo en la dinámica familiar del niño. Dependiendo de la complejidad y gravedad de la enfermedad crónica, las familias permanecen largos períodos en el hospital, son sometidas a varias internaciones junto al niño, pasando por los diferentes servicios de salud y compartiendo pérdidas, limitaciones y cuidados, sufriendo cambios en su ciclo, mudanza de roles y funciones. Así siendo, el objetivo fue comprender la percepción del cuidador familiar de niños con enfermedad crónica acerca de la atención prestada en la trayectoria de enfermedad por los servicios de salud, por medio de estudio descriptivo-exploratorio de abordaje cualitativo, desarrollado entre abril y junio de 2011. Se realizaron entrevistas con siete madres de niños con enfermedad crónica en una unidad de pediatría de un hospital público en João Pessoa (Paraíba-Brasil). Los datos fueron interpretados mediante la técnica de análisis temático. Fueron construidas dos categorías "Cuidador familiar, la trayectoria del diagnóstico de enfermedad crónica del niño en los servicios de salud" y "Confirmación diagnóstica y las repercusiones de la enfermedad crónica del niño en la familia como unidad primaria del cuidado". Se comprendió que la familia enfrenta un proceso de cuidado permeado por una trayectoria de enfrentamientos, cambios, conflictos, impacto, preocupaciones, inseguridades y miedo, surgiendo retos inherentes a la enfermedad y al sometimiento a los servicios de salud durante el trayecto del diagnóstico y tratamiento. Se evidencia la importancia de ampliar el significado de atender las necesidades del niño con enfermedad crónica y a su familia en los servicios de salud a fin de prestar cuidado integral y resolutivo, comprendiendo a la familia como unidad primaria del cuidado al niño.

ABSTRACT

ABSTRACT The chronicity of a disease interferes particularly with family dynamics. Depending on its complexity and severity, families stay long periods in hospitals, are subjected to several admissions along with the child, go to many health services, share losses, limitations and care actions, have their cycles shaken and go through changes of roles and functions. Therefore, this study aimed to apprehend the perception of caregivers of children with chronic illness about the care provided by health services in the illness trajectory, through a descriptive and exploratory survey of qualitative approach conducted between April and June 2011. Interviews were held with seven mothers of children with a chronic illness at the pediatric unit of a public hospital in João Pessoa, Paraíba. Data were processed through the thematic analysis technique. Two categories were built "Family caregiver, the trajectory since the child is diagnosed with a chronic disease at health services" and "Diagnostic confirmation and the impact of a child's chronic disease on the family as his or her primary unit of care". It was apprehended that families face a care process path permeated by confrontation, changes, conflicts, impact, concerns, insecurity and fear, with challenges related to the illness and the subjection to health services during the course of diagnosis and treatment. All this highlights the importance of expanding the significance of meeting the needs of children with chronic diseases and their families at health services in order to provide a comprehensive and effective care, having the family as the primary unit of a child's healthcare.