Calidad de vida de familias de niños y adolescentes con discapacidad asociada a defectos congénitos / Quality of Life of Family of Children and Teenagers with Disability Associated to Birth Defects

RESUMEN

Resumen Este trabajo pretendió determinar el estado de la Calidad de Vida Familiar de niños y adolescentes con discapacidad asociada a anomalías congénitas, asistentes a la consulta de genética clínica de un centro de referencia del suroccidente colombiano. Se empleó el modelo de Calidad de Vida Familiar propuesto por la Universidad de Kansas, y la Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF) adaptada para Colombia. El instrumento evaluó los Indicadores y Factores de la escala. Cada factor fue evaluado en términos de importancia y satisfacción asignados por el cuidador. Se configuró el Mapa de Calidad de vida Familiar (MCVF), que señaló dos áreas (de necesidades y fortalezas). La información fue almacenada y procesada con el programa Excel. El MCVF mostró que gran parte de los indicadores se ubicaron en el área fuerte del mapa, a excepción de algunos relacionados con los Recursos familiares y Apoyo a la persona con discapacidad (PCD), que se ubicaron en el área de necesidades. Por medio de estrategias de diseño, se generó una forma gráfica para sintetizar los resultados y presentarlos de forma clara a las familias.

ABSTRACT

Abstract This study sought to determine the status of family quality of life in children and teenagers with disability associated to birth defects, who attended the clinical genetics outpatient consultation at a reference center in southwestern Colombia. The Family Quality of Life models proposed by the University of Kansas, and The Family Quality of Life Scale (FQOL) adapted for Colombia, were used to evaluate indicators and scale factors. Each factor was rated in terms of importance and satisfaction according to the caretaker. The Map Family Quality of Life (MFQOL) was configured and shows two areas (needs and strength). The information was saved and processed with the Excel software. The MFQOL showed that most of the indicators were located the strong area of ​​the map, with the exception of some related with family resources and support of persons with disabilities (PWD), which were located in the needs area. Through design strategies it was generated a graphic form to summarize the results and present them clearly to families.