O cuidado às crianças com condições crônicas e a garantia de seus direitos sociais

RESUMO

Introdução: as crianças com condições crônicas têm aumentado nas últimas décadas, porém, o atendimento das necessidades e a inclusão social dessas crianças são prejudicados pelas dificuldades que as famílias vivenciam para realizar os cuidados no domicílio e ter acesso aos serviços de saúde, assistência social e educação. Objetivo Geral Analisar os direitos sociais garantidos às crianças com condições crônicas. Objetivos Específicos Verificar as políticas públicas brasileiras relacionadas aos direitos sociais das crianças com condições crônicas; e analisar o acesso da criança com condição crônica aos serviços prestados pelas instituições educacionais, de saúde e de assistência social. Método: Foram desenvolvidos pesquisa documental das legislações brasileiras que configuravam políticas sociais e estudo de casos múltiplos etnográfico, com abordagem qualitativa. Como referencial teórico-metodológico, foram adotados a abordagem de cidadania e direitos sociais e os princípios da sociologia das ausências e das emergências de Boaventura Santos. A partir da indicação de crianças com condições crônicas em serviços da regional Norte do município de Belo Horizonte, Minas Gerais, foram estudadas as experiências de 3 crianças com condições crônicas e de suas famílias, por meio de entrevistas com familiares, gestores e profissionais das instituições de saúde, assistência social e educação, além de observação participante nos espaços sociais. Os critérios para a indicação foram a criança ter condição crônica (segundo Stein e colaboradores) e a experiência da família em relação à garantia dos direitos sociais. Para a análise dos dados foi utilizada Análise de Discurso Crítica, conforme proposta por Fairclough, e o desenvolvimento de ecomapas. Foram atendidas as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Resultados:...

ABSTRACT

Introduction: children with chronic conditions have risen in the last decades, however, meeting the needs and social inclusion of these children are hampered by the difficulties that families experience in home care and access to health, social care and educational services. General objective: to analyze the social rights guaranteed to children with chronic conditions. Specific Objectives: to verify Brazilian public policies related to social rights of children with chronic conditions; and analyze access of children with chronic conditions to services provided by educational, health and social care institutions. Method: was carried out documentary research of Brazilian legislations that constituted social policies and multiple ethnographic case study with a qualitative approach. As a theoretical and methodological framework, we adopted the approach on citizenship and social rights and the principles of the sociology of absences and emergencies developed by Boaventura Santos. From the indication of children with chronic conditions in services of the northern region of Belo Horizonte city, state of Minas Gerais, the experiences of 3 children with chronic conditions, and their families were studied through interviews with family members, managers and professionals from health, social assistance and education institutions, also participant observation of children and their families in social spaces. The criteria for the indication were a child with a chronic condition (according to Stein and coworkers) and the family experience regarding the guarantee of social rights. For the data analysis was used the Critical Discourse Analysis proposed by Fairclough and the development of ecomaps. Guidelines and standards regulating research involving human beings were addressed. Results...