Convivendo com a doença crônica da criança: a experiência da família / The family's experience of living with their child's chronic illness

RESUMO

Este trabalho, utilizando a Teoria Fundamentada nos Dados, descreve a experiência de 4 famílias em permante convivência com criança portadora de doença crônica. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com as famílias em questäo sendo sua experiência descrita como um processo constituído de 5 etapas vivendo o impacto do diagnóstico, alterando o cotidiano familiar, tentando acostumar com a doença, incorporando a doença e, finalmente, recomeçando. "Cercando a criança" foi identificado como o processo que explica o comportamento dominante da família. Pode ser definido como o processo no qual se desenvolve um ambiente protetor em torno da criança a fim de facilitar a incorporaçäo da doença e reduzir os riscos de crise e, desta forma, proporcionar melhor enfrentamento da doença e melhor qualidade de vida. É um processo contínuo, ou seja, está sempre presente em todas as etapas da experiência da família e varia de intensidade, dependendo do número de crises ocorridas e da gravidade do quadro clínico. Possui dimensäo biológica, psicológica, social, cultural e espiritual. Finalmente, o trabalho sugere que, dentro do contexto de convivência com a doença crônica, existe a necessidade de interaçäo entre os profissionais de saúde e a família, com o objetivo de auxiliar os familiares e a criança a desenvolver estratégias que os levem a bem conviver com a doença fazendo do "cercar" uma maneira eficaz de atender e dar apoio à criança doente.