Doença crônica na infância: cura ou cuidado? / Chronic childhood disease: cure or care?

RESUMO

Este trabalho pretende discutir cura e cuidado em medicina, a partir da doença crônica infantil. Partimos da constatação de que a biomedicina prioriza o diagnóstico, o conhecimento da doença e sua cura. Entretanto, diante da doença grave, progressiva e incurável, este enfoque não nos parece suficiente. Analisamos, então, a medicina paliativa, uma nova especialidade médica. Ressaltamos o petencial, pouco explorado, de práticas e relações médico-sociais no tratamento de crianças com estas patologias, bem como no cuidado de suas famílias. A qualidade da relação médico-cliente (paciente-pais), a fé na cura e as religiões populares serão mais bem observadas. A escuta do desejo e opção do paciente e de sua família, baseadas no seu conjunto de valores, é essencial no processo terapêutico, sobretudo na doença crônica. Neste sentido, a bioética se tornou imprescindível diante dos avanços da biotecnologia médica para legislar sobre situações específicas de tratamento e pesquisa em seres humanos. Por fim, pretendemos estender a toda medicina a perspectiva de um enfoque mais amplo para tratamento de qualquer paciente que não busque unicamente a cura da doença mas também o acolhimento, o cuidado e a qualidade de vida daquele que sofre. Essas reflexões se baseiam na experiência profissional no Instituto Fernandes Figueira, hospital materno-infantil, público, terciário, da FIOCRUZ/ Ministério da Saúde. Este trabalho se insere na linha de pesquisa desenvolvida no Instituto de Medicina Social, que investiga Práticas de Saúde e Racionalidades Médicas, coordenado pela professora Madel T. Luz.