Impacto en la dinámica familiar de niños oncológicos que asisten a tratamiento desde la séptima región a Santiago / Strike on familiar dynamics of children in oncological care, from seventh region to Santiago

RESUMEN

El PINDA dependiente del Ministerio de Salud, es el programa nacional que registra y atiende a los pacientes pediátricos con patología oncológica. De acuerdo a la programación del PINDA, durante 1993-1999, se derivaron 34 pacientes pediátricos desde la séptima región para su tratamiento en el Hospital San Juan de Dios. Nuestro objetivo es dar a conocer las dificultades que ellos enfrentan junto a su familia, tales como, alojamiento, trabajo, constitución del grupo familiar, en general, consecuencias sociales y económicas que implican el traslado a Santiago. Se aplicó una encuesta retrospectiva para evaluar antecedentes personales y familiares. Al momento del diagnóstico, la edad de los menores fluctuaba entre 5- 14 años(20 niños, 14 niñas). Los diagnósticos más frecuentes fueron leucemia linfobástica aguda y linfoma de Hodgkins. En cuanto a estructura familia, 26 niños tenían un promedio de 1,7 hermanos, 61,76 por ciento correspondían a un grupo familiar nucleado. Todos provenían de localidades a más de 250 km. de Santiago. Un 67,6 por ciento de los niños venían acompañados por tan sólo su madre. Una vez en Santiago, el 63,6 por ciento residían con familiares y 9,1 por ciento debían pagar su alojamiento. Un 76,5 por ciento vivían fuera del área del hospital, 61,8 por ciento demoraban más de una hora en llegar a él. Un 17,7 por ciento de quienes aportaban los ingresos económicos perdieron su fuente laboral. Del total, un 15,5 por ciento no recibían ayuda económica, 64,71 por ciento debieron permanecer más de seis meses en la capital, mientras los hermanos quedaban a cargo de algún familiar, vecino, institución, o solos. Al término del tratamiento 4 familias se trasladaron definitivamente a Santiago. Los resultados obtenidos evidencian dificultades en el entorno socioeconómico del núcleo familiar, éste constituye uno de los pilares fundamentales en la red de apoyo al niño oncológico. Enfatizamos la necesidad de crear canales permanentes de ayuda, como la legislación de esta