Família e deficiência: o significado de conviver e crescer junto a uma pessoa portadora de deficiência mental na idade adulta / Family and mental retardation: the meaning of living and growing up close to a mentally disabled person in adult age

RESUMO

Esta pesquisa levanta alguns elementos que permitem criar subsídios para auxiliar o profissional que trabalha com a deficiência mental e para melhorar o atendimento a estas famílias. Os elementos foram identificados das experiências cotidianas de seis famílias, cada uma com um membro portador de deficiência mental na idade adulta, levantando dados sobre: a construção do conceito de deficiência mental; as formas de agir e de reagir do portador de deficiência e dos demais membros do grupo familiar; a construção das relações familiares; e a compreensão da condição de adulto no portador de deficiência mental. Entendendo a interação entre os diferentes membros do grupo familiar, como um fator determinante na construção das relações da pessoa portadora de deficiência mental, considera-se necessário compreender a forma destes membros lidarem e se relacionarem, durante vinte ou mais anos com esta pessoa. Para tanto, foram entrevistadas mães, pais e irmãos(as), num total de 18 pessoas (seis grupos familiares), cujos filhos e filhas participaram de um programa de adaptação física para portadores de deficiência mental na idade adulta, na FEF-UNICAMP. Abordamos nosso objeto de conhecimento, utilizando para a coleta de informações a entrevista semi-estruturada, realizada durante visitas de observação do cotidiano, no próprio lar de cada entrevistado. Uma vez transcritas as entrevistas, estas foram apresentadas para serem discutidas, corrigidas, completadas por cada pessoa entrevistada. Encontrou-se que: a construção do conceito de deficiência mental depende mais da própria convivência do grupo que de concepções externas; as relações entre os diferentes membros do grupo familiar e a pessoa portadora de deficiência mental são marcadas por uma infinidade de sentimentos positivos ou negativos, gerados, na maioria das vezes, pelos comportamentos do portador de deficiência; o grupo familiar, como intermediário do social, determina e conduz a entrada da pessoa portadora de deficiência na sociedade de acordo com padrões sociais aceitos. Esta tese poderá contribuir para: problematizar o conceito de deficiência; questionar a visão de que a pessoa portadora de deficiência mental é uma eterna criança; esclarecer que o seu desenvolvimento como ser adulto tem a ver sobretudo com aspectos da sua sexualidade, independência e produtividade.