Aspectos familiares y psicosociales en pacientes sordo-ciegos / Familial and psychosocial aspects in the blind patients

RESUMEN

Realizamos un estudio psicosocial de 40 individuos sordo-ciegos afectados con síndrome de Usher, pertenecientes a 19 familias, para conocer sus necesidades, las características de sus relaciones familiares y las implicaciones de su doble limitación sensorial. Las familias fueron identificadas a través de nuestro programa nacional de tamizaje para el estudio de Síndrome de Usher en Colombia, el cual se viene desarrollando en diferentes escuelas para sordos, ciegos y sordo-ciegos del país. Describimos sus relaciones familiares, el estado económico y social, el nivel educativo, el conocimiento sobre la enfermedad, el grado de aceptación y el tipo de rehabilitación recibida en cada paciente. Hicimos especial énfasis en las reacciones de sus parientes y en el desempeño social del individuo afectado, así como en el grado de independencia y su situación laboral. Nuestra meta fue tratar de definir las necesidades educacionales o de rehabilitación de las personas sordo-ciegas en nuestro país y enfatizar la importancia de un diagnóstico temprano de esta condición, de darles una adecuada y oportuna asesoría genética, para así obtener las pautas necesarias que los programas de rehabilitación y educación deben tener en nuestro país