A percepção da doença em portadoras da síndrome de Turner / Turner syndrome: the patients' view

RESUMO

OBJETIVO: Identificar a percepção das pacientes com síndrome de Turner a respeito de sua condição. CASUíSTICA E MÉTODO: Entrevistas individuais com 36 pacientes com síndrome de Turner entre 15 e 25 anos e mais de 2 anos de acompanhamento, abordando temas referentes ao impacto no momento do diagnóstico, compreensão a respeito da síndrome de Turner, seu impacto sobre a vida atual e expectativas de futuro. RESULTADOS: Apenas 31 por cento compreenderam o diagnóstico de síndrome de Turner imediatamente, e o sentimento associado a esse momento foi freqüentemente neutro (47 por cento) ou de preocupação (33 por cento). Cerca de 1/3 das pacientes não soube explicar a etiologia da síndrome de Turner (42 por cento), não relacionou a ela os sintomas que apresenta (36 por cento) e/ou acredita haver cura (44 por cento). Atualmente, embora a grande maioria declare que a síndrome de Turner não interfere em sua vida (67 por cento) e se considere feliz (78 por cento), em mais da metade dos casos há evidências de dificuldades de interação social e de relacionamento amoroso, baixa auto-estima, insatisfação com a aparência física (em particular a baixa estatura) e sofrimento com a questão da esterilidade. Suas expectativas de futuro estão predominantemente ligadas a trabalho e estudo; e mesmo estando com 19 anos, em média, uma em cada duas ainda espera crescer (53 por cento). CONCLUSAO: Além da abordagem médica da síndrome de Turner, é fundamental que o conhecimento das pacientes a respeito dessa síndrome e as questões referentes à esterilidade, baixa estatura, auto-estima e interações sociais sejam alvo de atenção especial e contínua a partir do momento do diagnóstico; a situação ideal seria a de atuação de um psicólogo juntamente com a equipe médica.