Avaliação de resultados do programa de prevenção e promoção da saúde de fenilcetunúricos no estado do Paraná: condição motora dos portadores de fenilcetunúria com diagnóstico precoce / Outcome assessment program prevention and health promotion phenylketonurias State Paraná motor phenylketonuria with diagnosis precocious

RESUMO

Foram investigados dados sócio-econômicos e as habilidades motoras grossas de uma série de 32 crianças portadoras de fenilcetonúria com diagnóstico e tratamento precoces atendidos pelo Programa de Triagem Neonatal do Paraná, sob responsabilidade da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE). O objetivo foi avaliar os resultados obtidos desde a institucionalização do programa em 1996 até 2001 e discutir aspectos da prevenção e promoção de saúde que tornem possível o desenvolvimento normal e melhoria da qualidade de vida para os portadores daquele erro inato do metabolismo. O escore que avaliou o desempenho motor das crianças tratadas precocemente variou de 86.4 a 121.5. Do total dos casos avaliados 6.25 por cento apresentaram funções motoras abaixo da média esperada para a sua idade e 93.75 por cento apresentaram desenvolvimento motor normal dentro dos parâmetros da normalidade referenciados na literatura. O tratamento foi iniciado no primeiro mês em 71,9 por cento dos casos de PKU, sendo direfenciados neste aspecto os cinco casos de hiperfenilalaninemia persistente. A pesquisa sócio-econômica registrou 90,6 por cento de famílias com renda até quatro salários mínimos e 39,5 por cento de pais com instrução até o quarto ano escolar. Na análise dos resultados, foi encontrada correlação significativa entre a escolaridade dos pais e o escore motor das crianças PKU e HPAP (n=32), e, correlação significativa entre a precocidade do tratamento e o escore motor das crianças PKU (n=27). A estrutura familiar foi determinate para o bom andamento e sucesso do tratamento. Esta avaliação de resultados aponta para a necessidade da continuidade do programa estadual e destaca sua real importância para a população paranaense. A Associação dos Fenilcetonúricos e Homocistinúricos do Paraná (AFEH-PR) contribui nacionalmente provendo alimentos especiais para fenilcetonúricos.