Estudo das percepções, sentimentos e concepções para entender o luto de familiares de portadores da síndrome de Down da cidade de Sobral - Ceará / A study of perceptions, feelings and concepts to understand the struggle for relatives of Down's syndrome sufferers in the City of Sobral - Ceará

RESUMO

Famílias de portadores da síndrome de Down geralmente têm dificuldades para enfrentar a deficiência do filho e vivenciam um processo de luto que pode ser longo. Objetivos. Identificaras razões pelas quais os pais, em geral, não conseguem vencer o luto inicial após o nascimentoda criança com síndrome, conhecer dados relativos aos portadores e suas faIllilias e verificar suas concepções sobre os portadores. Métodos. Para olevantamento de dados utilizaram-se formulários distintos e os resultados apresentados segundo a técnica de análise de conteúdo de Bardin. Resultados. Foram identificadas asprincipais características de 60 portadores e entrevistadas individualmente 127 pessoas de suas famílias, grande parte das quais vivia em situação de miséria. A maioria das mães/cuidadoras não possuía grandes conhecimentos sobre a síndrome de Down e nemsobre as necessidades dos portadores; tinha medo de morrer e deixar seus filhos desamparados. Os pais/cuidadores apresentaram baixa expectativa em relação à conquista de autonomia do filho e da melhoria da sua qualidade de vida. Conclusões. As famílias com concepções negativas em relação ao portador mantinham o luto inicialporque não elaboraram a "morte" do filho "perfeito", sentimento agravado pela maneira desastrosa com que receberam o diagnóstico, confirmando que grande parte dosprofissionais da saúde estavam despreparados naquele momento para o enfrentamento desta problemática. Tudo isto indica a absoluta necessidade da capacitação dosprofissionais para darem o diagnóstico e informações adequadas para que a filha inicie precocemente os cuidados específicosque seus filhos necessitam.