Experiência de pais e de outros familiares no cuidado à criança e ao adolescente após o transplante de medula óssea / Experience of parents and other family members in the care to children and adolescents after bone marrow transplantation

RESUMO

O objetivo deste trabalho é descrever como os pais e outros familiares de crianças e adolescentes submetidos ao Transplante de Medula Óssea (TMO) vivenciam esta experiência, especialmente na fase pós operatória. Participaram do estudo treze responsáveis por onze pacientes menores de dezoito anos. Utilizamos como instrumento de coleta de dados a entrevista semi-estruturada com os responsáveis. Para a análise dos dados recorremos a abordagem qualitativa. Através das entrevistas identificamos os seguintes temas: impacto do transplante e cotidiano familiar. Os resultados indicam que pela complexidade do TMO é indispensável o conhecimento da realidade familiar do paciente pois esta tem papel fundamental na sua qualidade de vida. Assim, identificar condições, vivências e modo de vida das famílias permite trabalhar com base em suas reais necessidades, respeitando suas possibilidades e limites.