Percepção de qualidade de vida de pessoas com fibrose cística: um estudo sobre a adequação dos instrumentos de medida / Perception of quality of life of persons with cystic fibrosis: a study on the adequacy of rating scales

RESUMO

INTRODUÇÃO: Avaliações de qualidade de vida (QV) na fibrose cística (FC) são tão importantes quanto a avaliação da condição clínica do paciente. Porém, há divergências sobre conceitos e teorias de QV. METODOLOGIA: Onze pacientes brasileiros com FC maiores de 18 anos responderam a perguntas sugeridas pela OMS para a exploração conceitual da QV. A pesquisa foi orientada pela abordagem da grounded theory, e os dados sofreram análise qualitativa. RESULTADOS: Apesar da diversidade de domínios valorizados pelos entrevistados estar de acordo com o caráter multidimensional da QV, há domínios ainda não presentes nas escalas. CONCLUSÕES: Nenhuma escala atualmente disponível abrange todos os aspectos valorados pelos pacientes, o que aponta para a importância de questões idiossincráticas e culturais para a QV na FC. O esclarecimento da relação entre saúde e QV ainda depende de pesquisas futuras.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Quality of life (QOL) assessment in cystic fibrosis is as important as the assessment of the patient's health status. However, there are controversies on QOL concepts and theories. METHOD: Eleven Brazilian patients with cystic fibrosis, 18 years or older, answered questions suggested by the World Health Organization to explore the concept of QOL. The grounded theory approach provided the basis for this study and the data were qualitatively analyzed. RESULTS: Although the diversity of domains valued by the participants is in agreement with the multidimensional nature of QOL, there are some domains missing in the scales. CONCLUSIONS: No currently available scale comprises all aspects ranked as important by the patients. This underscores the importance of idiosyncratic and cultural aspects on QOL in cystic fibrosis. Clarifying the relationship between health and QOL still relies on further research.