A qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida brasileiros e norte-americanos / The quality of life of Brazilian and North-american adolescents with spina bifida

RESUMO

A pesquisa tem como objetivo explorar a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas, brasileira e norte-americana, norteada pelo conceito de qualidade de vida. O estudo, de caráter qualitativo, utilizou entrevistas semi-estruturadas e grupos focais em duas unidades de saúde especializadas no tratamento de jovens com espinha bífida, uma no Brasil e a segunda nos Estados Unidos. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Os resultados tornam evidente uma estrutura de desigualdade nas interações mistas e demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva, e auto-estima do jovem. Foram identificados dois campos de referência para a noção de qualidade de vida (1) o micropolítico, que se refere aos valores, visões, crenças e expectativas sociais construídos a partir dos encontros face a face; e (2) o macropolítico, que diz respeito ao espaço público, ao âmbito da democracia dos direitos humanos.

ABSTRACT

The purpose of the present research is to explore and describe the quality of life of adolescents in two different cultural environments, the Brazilian and the North American. The point of reference of the investigation is the dimension encompassing the concept of quality of life. This qualitative research utilized semi-structured interviews and focal groups in two health-care units specialized in the care of youths with spina bifida, one in Brazil and another in the USA. The discourses reflected the need for more comprehensive categories of quality of life, not pulverizing the life experience. The results reveal inequality in the interactions between the healthy and the disabled and show that the stigma permeates all dimensions of the life of these individuals, interfering in their social inclusion, as well as in their subjective construction and self-esteem. Two fields of reference were identified for the concept of quality of life (1) the micro-political that refers to social values, beliefs and expectations that are created through face to face encounters; and (2) the macro-political referring to the public universe, democracy and human rights.