A vulnerabilidade da vida com HIV/AIDS / Vulnerability of life with HIV/Aids

RESUMO

Esta tese pretende contribuir para o desenvolvimento de respostas públicas rumo à diminuição do impacto do HIV/Aids nos campos, econômico, político e social tanto no nível coletivo quanto no individual. Discute aspectos téorico-conceituais das noções de risco e vulnerabilidade, mostrando que a atual aplicação e apropriação dessas noções na resposta à essa epidemia dificulta o reconhecimento dos problemas adicionais enfrentados após o diagnóstico. Apresenta as diversas formas de pobreza, desigualdade e exclusão a partir dos indicadores sociais comumente usados e respectivas lógicas construtivas. Questiona as afirmações recentes sobre a queda da desigualdade, da pobreza e da indigência no país; e considera que a desigualdade e a exclusão que afetam a população em geral é a mesma a afetar pessoas que vivem com HIV/Aids. Porém, aponta a existência de vulnerabilidade potencial, conceito desenvolvido nesta tese, na ausência de rede de suporte social. Para identificar e inferir sobre o que ocorre nas vidas das pessoas que vivem em situação de desigualdade ou exclusão após a infecção pelo HIV utiliza dados coletados em pesquisa de survey, discursos, estórias e memórias de casos reais da prática profissional desta autora. O objetivo desta tese é demonstrar que o conceito de vulnerabilidade aplicado após o diagnóstico é importante ferramenta para reconhecer e intervir sobre as dificuldades e problemas adicionais enfrentados. Ressalta a evolução da resposta brasileira à essa epidemia e demonstra as lacunas existentes como desafios a seu aperfeiçoamento. Conclui que o reconhecimento dos problemas adicionais após o diagnóstico e o uso do conceito de vulnerabilidade potencial abre novas possibilidades de enfrentamento do HIV/Aids e exige respostas públicas interligadas e intersetoriais.

ABSTRACT

This thesis aims to contribute to the development of public responses geared towards the reduction of the impact of HIV/Aids in economic, political and social terms, as well as at the individual level. It discusses theoretic and conceptual aspects of different notions ofrisk and vulnerability, showing that the current application of such notions to the response to that epidemic makes it difficult to acknowledge the additional problems faced after the diagnosis is made. It presents the different forms of poverty, inequality and exclusion taking the social indicators usually employed and their respective constructive logics as a starting point. It brings into question the recent statements made on the decline of inequality, poverty and indigence in the country; and it considers that the inequality andexclusion faced by the population in general is the same that affects the people who live with HIV/Aids. It points out, though, to the presence of a potentiation of vulnerability in this group, in the absence of a social protection network. In order to identify an infer about what happens in the lives of the people who live in a situation of inequality or exclusion after the HIV infection the thesis uses data collected in a survey, discourses, stories andmemories of real cases of the professional practice of the author. The goal of this thesis is to demonstrate that the concept of vulnerability applied after the diagnosis is an important tool to acknowledge and intervene on the additional difficulties and problems that are faced by people in that situation. The thesis stresses the evolution of the Brazilian response to that epidemic and demonstrates its existing gaps as challenges to its improvement. Itfinally concludes that acknowledging the problems faced after diagnosis and the utilization of the concept of potential vulnerability opens new possibilities to the fight against HIV/Aids and demands interconnected and intersectorial responses.