Bioética da proteção e tratamento de doenças genéticas raras no Brasil: o caso das doenças de depósito lisossomal / Principle of protection and treatment of rare genetic diseases in Brazil: the case of lysosomal storage disorders
Cad. saúde pública
;
25(6): 1276-1284, June 2009.
Article
in Portuguese
| LILACS
| ID: lil-515780
ABSTRACT
This study aimed to discuss the morality of public funding for highly expensive orphan drugs for treatment of rare genetic diseases, using tools from bioethics, especially the principle of protection, applicable to vulnerable individuals and populations. Based on this principle, and considering the provisions of the Unified National Health System (SUS), the article argues for the state's moral obligation to provide public policies to ensure care for individuals with genetic diseases like lysosomal storage disorders, who can thus be viewed as "injured", besides suggesting measures to implement and ensure the sustainability of policies with an emphasis on resource allocation, targeting, and equity.
RESUMO
Este trabalho tem como objetivo discutir a moralidade do financiamento público das drogas órfãs, de altíssimo custo, para o tratamento de doenças genéticas raras, utilizando as ferramentas da Bioética, em especial o princípio da proteção, aplicável a indivíduos e populações vulneradas. Com base neste princípio, e considerando o contexto normativo constituído pelo Sistema Único de Saúde (SUS), argumenta-se sobre a obrigação moral do Estado de prover políticas públicas que assistam ao indivíduo portador de uma doença genética - como a de depósito lisossômico - e que pode, portanto, ser considerado, "vulnerado", bem como são sugeridas medidas que possam implementar e dar sustentabilidade a tais políticas com ênfase em questões de alocação de recursos, focalização e equanimidade.
Full text:
Available
Index:
LILACS (Americas)
Main subject:
Orphan Drug Production
/
Lysosomal Storage Diseases
/
Rare Diseases
/
National Health Programs
Limits:
Humans
Country/Region as subject:
South America
/
Brazil
Language:
Portuguese
Journal:
Cad. saúde pública
Journal subject:
Public Health
/
Toxicology
Year:
2009
Type:
Article
Affiliation country:
Brazil
Institution/Affiliation country:
Fundação Oswaldo Cruz/BR
/
Universidade do Estado do Rio de Janeiro/BR
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