Crianças que cuidam de irmãos com necessidades especiais / Children caretaking for siblings with special needs

RESUMO

Este estudo analisou situações em que um irmão/ã ajuda a cuidar de uma criança com necessidades especiais. Foram entrevistadas as mães e as crianças cuidadoras de 10 famílias de baixa renda, em Salvador-Bahia, com filhos portadores de paralisia cerebral. São detalhados os comportamentos de cuidado indicados pelas mães e pelas crianças cuidadoras, a participação das crianças em tarefas domésticas e suas atividades de lazer. Descrevem-se dificuldades e satisfação/insatisfação dos cuidadores com a tarefa, e expectativas de mães e crianças em relação ao futuro. Discute-se o grau de responsabilidade atribuído às crianças. Apontam-se limitações do estudo e algumas direções de intervenção para profissionais de saúde que atendem essas famílias.

ABSTRACT

This study analyzed situations in which a child shares part of the caretaking tasks required by a brother or sister with special needs. Mothers and child caretakers of 10 low-income families, in Salvador-Bahia, with a cerebral palsy child, were interviewed. Caretaking behaviors indicated by mothers and child caretakers, children's participation in domestic tasks, and their leisure activities are detailed. The caretakers' satisfaction/dissatisfaction and difficulties with their role, and their mother's and their own expectations for the future are described. The degree of responsibility attributed to the children is discussed. Limitations of the study and some possible directions of intervention for health professionals attending families in similar situations are pointed out.