Impacto do diagnóstico e do tratamento de câncer e de Aids no cotidiano e nas redes sociais de crianças e adolescentes / Impact of cancer and Aids diagnostic and treatment on daily life and social networks of children and adolescents

RESUMO

Introdução: Aids e câncer representam, atualmente, um desafio para a saúde pública, com sérias implicações para os aspectos biológicos, sociais e psicológicos dos indivíduos. Essas doenças crônicas interferem no cotidiano familiar, especialmente, quando atingem crianças e adolescentes. Objetivo: Neste artigo, são apresentados os principais resultados de uma pesquisa sobre processos de estigmatização de pacientes pediátricos com câncer ou HIV, com especial atenção à recepção do diagnóstico e de mudanças no cotidiano familiar ocasionadas pela doença. Casuística e Métodos: Foram realizadas 56 entrevistas semiestruturadas com pacientes de 7 a 15 anos com câncer ou com HIV, atendidos nos ambulatórios da Faculdade de Medicina do ABC (FMABC) (n = 20); acompanhantes desses pacientes (n = 18); população usuária dos ambulatórios da FMABC (n = 18). Resultados: Em geral, os pacientes e acompanhantes não referiram a presença de estigma relacionado à doença; em contrapartida, a população usuária dos ambulatórios aponta a sua existência. Os pacientes com HIV são orientados pelos seus cuidadores (leigos e profissionais) a não revelar o diagnóstico para sua a rede social, evitando assim situações estigmatizantes. Conclusões: Embora poucas situações de estigmatização tenham sido identificadas nos relatos obtidos, estes revelam estratégias de controle da identidade do doente, objetivando evitar preconceitos. O HIV e o câncer geram diferentes expectativas e sofrimentos nos pacientes e familiares, requisitando dos profissionais de saúde conhecimentos e ações sensíveis aos impactos específicos desses problemas de saúde no cotidiano familiar.

ABSTRACT

Introduction: Aids and cancer represent, nowadays, a challenge for the public health, with important connotation for biological, social e psychological aspects of the patients. These chronic diseases change the familiar daily routine, especially when children and teens are involved. Objective: In this paper, the core results of a research about stigma among children with cancer or HIV are presented, with special attention to the reception of the diagnostic and the presence of changes on the daily routine caused by both diseases. Patients and Methods: Fifty-six pre-structured interviews were done with three distinct groups, with free selection pediatric patients between 7 and 15 years old (n = 20); companions of the patients (n = 18) and people that use the clinics of Faculdade de Medicina do ABC (n = 18). Results: In the patient’s group the stigma was not present but, on the other hand, in the general population this stigma was more prevalent. HIV patients were oriented by the doctors and the family to not reveal the diagnostic for the social net, avoiding, with it, prejudice situations. Conclusions: Even thus few prejudice situations have been identified; the results show strategies for the control of the patient identity, trying, in this way, to avoid this prejudice. HIV and cancer promote different expectations and kinds of suffering in patients and in their families, demanding to thehealth professionals’ knowledge and sensible actions for the specific impacts for these problems in the familiar quotidian.