La ética en el paciente pediátrico portador de enfermedades crónicas no transmisibles / Ethics in the pediatric patient carrying a no transmisible chronic disease

RESUMEN

Un dilema importante en nuestra práctica médica pediátrica es la atención del niño portador de Enfermedades Crónicas no Transmisibles, entidades que afectan permanentemente al niño, por lo que tienen limitaciones en varios aspectos de su vida, a las que se añade en muchos casos un pronóstico sombrío y a veces fatal; y que también repercuten en la familia y en el ambiente próximo en que éstos de desarrollan, generando en los padres y familiares múltiples interrogantes, lo que distorsiona toda la dinámica familiar y por lo que todos sus miembros deben encontrar en nosotros no sólo atención médica, sino además un gran respeto y comprensión que contribuya a disminuir la estigmatización que habitualmente condicionan estas enfermedades. Se analizan los problemas éticos que involucran tanto al médico como a la familia, situaciones en las que se hace necesario tomar decisiones en las que el derecho a la autonomía no puede siempre ejercerlo el paciente pediátrico por razones obvias de la edad; y el uso del consentimiento informado; todo ello sin olvidar que por difícil que resulte en ocasiones, es ineludible regir nuestra actuación por los principios de la ética del médico pediatra en sentido general y máxime en el caso que nos ocupa, combinado con la ética del niño y de su familia, porque es un derecho social en nuestro sistema y un principio ético de nuestra medicina, que como expresara Fidel en el concepto de Revolución No debemos violar jamás.

ABSTRACT

An important dilemma in our pediatric medical practice is the atention of the child carrying a no Transmisible Chronic Disease, permanently affecting the child and limiting several aspects of his life, to which is added, in many cases, a somber and sometimes fatal prognosis. All of these facts strike on the family and on the environment where they grow up, generating many questions among parents and relatives, and deforming familiar dynamics. That is why all the members of their families have to find in the health care workers not only medical attention, but also a great respect and comprenhesion contributing to diminish the stigmatization generated by these diseases. We analize ethic problems that involve not only the doctor but the family, situations in which there have to be taken desicions in which, for obvious age reasons, the autonomy right not always can be excerted by the pediatric patient; and the informed consent is needed; all of this without forgeting that, even if it is sometimes very difficult, it is unavoidable to direct our performance fy the principles of the pediatric doctor´s etics in general sense, combining it with the ethics of the child and his family because it is a social right in our system and an ethic principle of our medicine that, as Fidel said in the concept of Revolution We should never violate.