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Hiperplasia adrenal congênita: estudo qualitativo sobre doença e tratamento, dúvidas, angústias e relacionamentos (parte I) / Congenital adrenal hyperplasia: a qualitative study on disease and treatment, doubts, anguishes and relationships (part I)
Telles-Silveira, Mariana; Tonetto-Fernandes, Vânia F; Schiller, Paulo; Kater, Claudio E.
  • Telles-Silveira, Mariana; Universidade Federal de São Paulo. Departamento de Medicina. São Paulo. BR
  • Tonetto-Fernandes, Vânia F; Universidade Federal de São Paulo. Departamento de Medicina. São Paulo. BR
  • Schiller, Paulo; Universidade Federal de São Paulo. Departamento de Pediatria. São Paulo. BR
  • Kater, Claudio E; Universidade Federal de São Paulo. Departamento de Medicina. São Paulo. BR
Arq. bras. endocrinol. metab ; 53(9): 1112-1124, dez. 2009. tab
Article in Portuguese | LILACS | ID: lil-537063
RESUMO

OBJETIVO:

Compreender significados e pensamentos de um grupo de pais, pacientes e médicos sobre a hiperplasia adrenal congênita (HAC) e analisar angústias, dúvidas e ansiedades.

MÉTODOS:

Foram selecionados 21 sujeitos 7 especialistas de cinco instituições do Sistema Único de Saúde (SUS), 9 familiares e 6 pacientes com HAC, seguindo padrões da pesquisa qualitativa. Neste artigo, apresentaram-se três categorias "doença e tratamento", "dúvidas e angústias" e "relacionamentos."

RESULTADOS:

As principais angústias dos pais relacionam-se à indefinição sexual ao nascimento. Para pacientes, a angústia maior relaciona-se ao sentimento de solidão ao lidar com a doença e seu tratamento, enquanto médicos mostram-se inconformados com a passividade dos pais/pacientes.

CONCLUSÕES:

A passividade de pacientes/familiares nas consultas deve ser avaliada com cautela, pois a dinâmica do ambulatório dos hospitais-escola tem efeito neste comportamento os médicos não conversam abertamente com os pais, enquanto estes não conversam com seus filhos, que, por sua vez, poupam os pais de mais sofrimento. Constatou-se dificuldade de comunicação entre esses vários sujeitos. Essas observações permitem sugerir que uma medida especial de atenção a esses pacientes deva ser construída.
ABSTRACT

OBJECTIVE:

To understand the meanings/thoughts of a group of parents, patients and physicians regarding congenital adrenal hyperplasia (CAH), and to evaluate their anguishes, doubts and anxieties.

METHODS:

We selected 21

subjects:

7 pediatric endocrinologists from five Brazilian Public Health System institutions, 9 parents and 6 patients with CAH, according to the qualitative research model. Three of the studied categories are presented "disease and treatment", "doubts and anguishes" and "relationships."

RESULTS:

Parents' main anguishes relate to the situation of an unnamed sex at birth. A sense of loneliness when dealing with the disease is the major anguish among patients, whereas physicians show hopelessness with the passivity parents and patients.

CONCLUSIONS:

The apparent submissiveness of patients/parents during consultations must be evaluated cautiously. University Hospitals outpatient clinic dynamics have a direct effect on this behavior physicians do not talk openly with parents who in turn do not talk with their children, whereas patients chose to protect their parents from additional suffering. Thus, some miscommunication is noticeable among these subjects. These observations suggest that a special mindful measure should be built for these patients.
Subject(s)

Full text: Available Index: LILACS (Americas) Main subject: Parents / Health Knowledge, Attitudes, Practice / Adrenal Hyperplasia, Congenital / Interpersonal Relations Type of study: Prognostic study / Qualitative research Limits: Adolescent / Adult / Female / Humans / Male Language: Portuguese Journal: Arq. bras. endocrinol. metab Journal subject: Endocrinology / Metabolism Year: 2009 Type: Article Affiliation country: Brazil Institution/Affiliation country: Universidade Federal de São Paulo/BR

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LILACS

LIS

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