Os pacientes invisíveis: transtorno de estresse pós-traumático em pais de pacientes com fibrose cística / The invisible patients: posttraumatic stress disorder in parents of individuals with cystic fibrosis

RESUMO

CONTEXTO: Apesar do crescente reconhecimento da relevância do transtorno de estresse pós-traumático (TEPT) secundário a doenças médicas, ainda não existem estudos em fibrose cística. OBJETIVO: Verificar a prevalência de TEPT e dos três grupos de sintomas de estresse pós-traumático em pais de pacientes com fibrose cística. MÉTODOS: Pais de pacientes com fibrose cística (idade média 2 a 33 anos) foram recrutados da Associação Carioca de Mucoviscidose. Neste estudo transversal, os pais preencheram um questionário sociodemográfico e foram entrevistados por meio do módulo de TEPT do Structured Clinical Interview for DSM-IV. RESULTADOS: A amostra era composta de 62 indivíduos (46 mães e 16 pais). A prevalência atual de TEPT foi 6,5 por cento e de TEPT parcial, de 19,4 por cento. Os pais com e sem sintomas de TEPT diferiram significativamente em dois aspectos psicossociais os primeiros relataram mais problemas emocionais (p = 0,001) e reconheceram mais frequentemente a necessidade de tratamento psiquiátrico ou psicológico (p = 0,002) que os últimos. Entretanto, somente 6,3 por cento dos pais com sintomas de TEPT estavam em tratamento psiquiátrico/psicológico. CONCLUSÕES: Este estudo preliminar demonstrou que a frequência dos sintomas de TEPT é bem elevada em pais de pacientes com fibrose cística e, apesar de esses pais reconheceram que tem problemas emocionais e precisam de tratamento psiquiátrico/psicológico, seu sofrimento permanece invisível para o sistema médico, levando ao subdiagnóstico e ao subtratamento.

ABSTRACT

BACKGROUND: Besides the growing acknowledgment of the relevance of posttraumatic stress disorder (PTSD) related to medical illness, there is no study in cystic fibrosis yet. OBJECTIVE: To assess the prevalence of PTSD and the three clusters of posttraumatic stress symptoms (PTSS) in parents of patients with cystic fibrosis. METHODS: Parents of patients with cystic fibrosis (age range 2 to 33 years) were drawn from the Cystic Fibrosis Association of the city of Rio de Janeiro. In this cross-sectional study, parents were asked to fulfill a questionnaire for social and demographic characteristics and were interviewed by means of the PTSD module of the Structured Clinical Interview for DSM-IV. RESULTS: The sample comprised 62 subjects (46 mothers and 16 fathers). Current prevalence for full PTSD was 6.5 percent and that for partial PTSD was 19.4 percent. Parents with and without PTSS differed significantly in two psychosocial aspects the former reported more emotional problems (p = 0.001); and acknowledged more often the need for psychological or psychiatric interventions (p = 0.002) than the latter. However, only 6.3 percent of the parents with PTSS were in psychological/psychiatric treatment. DISCUSSION: This preliminary study showed that the frequency of PTSD symptoms is fairly high among parents of patients with cystic fibrosis, and although these parents recognize they have emotional problems and need psychological/psychiatric treatment, their suffering remains "invisible" to the medical system, leading to underdiagnosis and undertreatment.