Impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família / El impacto del diagnóstico de parálisis cerebral para la familia / Impact of a cerebral palsy diagnosis on the family

RESUMO

Pesquisa qualitativa, exploratório-descritiva, que objetivou compreender a percepção da família acerca do impacto do diagnóstico de paralisia cerebral e identificar estratégias de enfrentamento. Os dados foram coletados em uma Clínica-Escola de Fisioterapia de João Pessoa-PB com sete famílias de crianças com paralisia cerebral, entre março e abril de 2009, por meio de entrevista semiestruturada. A análise seguiu os princípios da interpretação temática. Os resultados demonstraram que o impacto desse diagnóstico é um momento difícil, gerando sentimentos de culpa nos pais. A família vivencia o medo frente ao desenvolvimento motor do filho e mudanças na dinâmica cotidiana. A fé e o amor ao filho influenciam no modo como as mesmas buscam se adaptar à nova situação. A família precisa de uma rede de apoio e atenção especial dos profissionais de saúde que devem ser sensíveis para promover escuta atentiva, minimizando o impacto do diagnóstico e contribuindo no enfrentamento.

ABSTRACT

The objective of this qualitative, exploratory-descriptive study was to better understand family perceptions concerning the impact of a cerebral palsy diagnosis and to identify confronting strategies. Data was collected in a Clinical School of Physiotherapy in João Pessoa, Brazil from seven families with children with cerebral palsy between March and April of 2009 through semi-structured interviews. Data analysis followed the principles of thematic interpretation. The results showed that the impact of this diagnosis is a difficult time and generates feelings of guilt in the parents. The family experiences fear regarding the motor development of the child and changes in their day-to-day dynamic. Faith and love for the child influence the way with each they seek to adapt to these new circumstances. The family needs a support network and special attention from health care professionals that must be sensitive in order to promote attentive listening, minimizing the impact of the diagnosis and contributing to their coping.

RESUMEN

Investigación cualitativa, exploratorio-descriptiva, con el objetivo de comprender la percepción de la familia acerca del impacto del diagnóstico de parálisis cerebral de un hijo e identificar estrategias para hacer frete a la situación. Los datos fueron recolectados en una Clínica Escuela de Fisioterapia de una Universidad en João Pessoa, Paraíba, Brasil, con siete familias de niños con parálisis cerebral, de marzo a abril de 2009, mediante entrevistas semiestructuradas. El análisis siguió los principios de la interpretación temática. Los resultados mostraron que el impacto de ese diagnóstico es un momento difícil y genera sentimientos de culpa en los padres. La familia siente miedo ante el desarrollo motor del hijo y se verifican cambios en la vida cotidiana. La fe y el amor al hijo ejercen influencia sobre la forma como tratan de adaptarse a la nueva situación. La familia necesita de una red de apoyo y de atención especial de los profesionales del área de la salud, que deben ser sensibles para promover espacios de escucha atenta, minimizando el impacto del diagnóstico y contribuyendo para hacer frete a la situación.