Calidad de vida en pacientes portadores de cardiopatías congénitas / Quality of life in patients with congenital heart disease

RESUMEN

Antecedentes La corrección de las Cardiopatías Congénitas (CC) tiene como fin mejorar la calidad de vida de los pacientes portadores de ellas, pero no existen en nuestro medio estudios sobre ésta, ni su comparación con niños sanos. Objetivos: Estudiarla calidad de vida de los CC, objetivando tres áreas, en tres grupos de pacientes de complejidad diferente, y compararlos con un grupo sano. Método: Se escogieron 4 grupos de niños del área sur oriente de Santiago; 3 grupos de CC comunicación interventricular (CIV), Tetralogía de Fallot(T4F), Ventrículo único (VU), y un grupo de niños sanos (S). Se sometieron a encuesta de calidad de vida ellos y sus padres, se evaluaron tres áreas especificas; actividad escolar, actividades cotidianas (actividad física y generales) y vida familiar. Se objetivó capacidad física con Test de Esfuerzo (TE), con protocolo de Bruce modificado, en todos. El análisis estadístico incluyó análisis de varianza y chi cuadrado. Resultados: Se seleccionaron 65 niños, 12 con CIV, 18 con T4F, 15 con VU,y 20 sanos. Treinta y cuatro de ellos son hombres (52 por ciento). En escolaridad no existen diferencias significativas en edad/curso, promedio de notas (5.7), repetición (24.8 por ciento), en percepción de notas y rendimiento escolar los pacientes con VU tanto ellos como sus padres perciben peor rendimiento que sus pares. Con relación a actividades físicas generales el TE reveló concordancia con percepción cualitativa y diferencias de rendimientos de acuerdo a la gravedad de la patología, estadísticamente significativa sólo VU en esfuerzos mayores (S 1175min CIV 122min, T4F10min y VU 73min). Con relación a actividades cotidianas, no perciben limitación de la vida diaria en forma significativa, excepto en algunas actividades, los pacientes con VU. Los padres de niños con CC tienen percepción de mayor limitación. Con relación a la vida familiar no hay diferencias significativas entre los 4 grupos...

ABSTRACT

Background: Surgical correction of congenital heart diseases (CHD) intends to improve quality of life (QL) in affected patients. In Chile this aspect has not been objectively evaluated, especially through comparison with normal children. Aim: to compare the quality of life in three groups of CHD patients with that of normal controls. Three aspects of QL were evaluated. Methods: three groups of patients with CHD (Ventricular septal defect, Tetralogy of Fallot, Single Ventricle) were compared to a group of healthy children from the south east area of Santiago. A standard QL questionnaire was used to evaluate school performance, physical and general daily activities and family life . A treadmill test with a modified Bruce protocol was used to evaluate physical capacity Results: There were 12 patients in the VSD, 12 in the Fallot, 15 in the Single Ventricle and 20 in the normal groups. 52 percent were males. Age at each school level, school performance (grades and failure rates) were similar across groups except for a lower performance in patients with Single Ventricle. Physical capacity (duration of stress test) was lower in patients with Single Ventricle (7.3 min average) compared to normal (11.75min), VSD (12.2min) and Tetralogy of Fallot (10.0 min). The results of these test correlated with subjective performance of physical capacity. Similarly patients with Single Ventricle perceived a greater limitation for daily activities (60 percent) compared to VSD (100 percent), Fallot's (89 percent) and healthy controls (89 percent). In general, parents of CHD patients perceived a greater limitation compared to their children. Family life was not different among groups. Conclusions: The perception of QL in these patients with corrected CHD did not differ compared to healthy controls. Objective evaluation showed a lower physical capacity in patients with a more severe type of CHD.