Quality of life and wishes in Duchenne Muscular Dystrophy: the perception of the children and their parents / Qualidade de vida e desejos em Distrofia Muscular de Duchenne: percepções de crianças e de seus pais
Rev. bras. promoç. saúde (Impr.)
;
22(4): 233-239, out.-dez. 2009.
Article
in English
| LILACS
| ID: lil-558652
RESUMO
Duchenne (DMD) e seus pais no que diz respeito à percepção de qualidade de vida (QV)e desejos expressados pelas crianças. Métodos:
O estudo envolveu 14 pacientes (médiade idade de 9,9 anos) em acompanhamento no Centro de Reabilitação Sarah Fortaleza Brasil e seus pais. Os seguintes instrumentos foram utilizados questionário AUQEI(Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé) e a Técnica Projetiva dos Três Desejos, estaanalisada através do sistema de categorias de Nereo e Hinton (2003).Resultados:
A análisedo AUQEI mostrou boa concordância com coeficiente de correlação intra-classe (ICC) de0,699 e correlação positiva e significativa entre os escores de ambos crianças e pais (rho= 0.54, p < 0.05). Quanto aos Três Desejos, também houve concordância com predomíniodas categorias Bens Materiais e Atividades. Apesar de que crianças com DMD e seus paisexibiram percepções similares de QV e desejos, sugerimos que ambos sejam ouvidos comrelação a aspectos do programa de reabilitação.Conclusão:
Este estudo proporciona dadosadicionais com respeito à necessidade de utilizar instrumentos para avaliação da QV infantilque incluam versões paralelas para as crianças e seus pais.
Full text:
Available
Index:
LILACS (Americas)
Main subject:
Quality of Life
/
Muscular Dystrophy, Duchenne
Limits:
Child
/
Humans
Language:
English
Journal:
Rev. bras. promoç. saúde (Impr.)
Journal subject:
Public Health
Year:
2009
Type:
Article
Affiliation country:
Brazil
/
Spain
Institution/Affiliation country:
Centro de Reabilitação Sarah/BR
/
Universidade de Fortaleza/BR
/
University of Salamanca/ES
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