As crianças portadoras de mucopolissacaridose e a enfermagem: uma experiência de desospitalização da assistência / Children with mucopolysaccharidosis and nursing: an experience in assistance for dehospitalization / Niños con mucopolisacaridosis y la enfermería: experiencia de la deshospitalización de la asistencia

RESUMO

Relato de experiência por meio do qual objetiva-se discutir e divulgar o processo de desospitalização de crianças portadoras de mucopolissacaridose (MPS) ocorrido em Hospital de Pediatria Professor Heriberto Ferreira Bezerra(HOSPED) em Natal-RN. A MPS é uma doença genética que resulta da deficiência de enzimas lisossômicas. A terapêutica medicamentosa consiste na terapia de reposição enzimática (TRE) específica, medicação de alto custo, administrada semanalmente em aproximadamente quatro horas. Como problema, observou-se que esses pacientes eram submetidos à internação hospitalar por vinte e quatro horas, somente para este tratamento, sendo liberados no dia seguinte. A partir daí, iniciou-se uma inquietação por parte da equipe multiprofissional, em que se questionou a necessidade da internação. A desospitalização é a nova tendência da assistência hospitalar, relacionada aos benefícios ao paciente,diminuindo os riscos de infecções, traumas, privações afetivas e sociais, bem como a diminuição de custos hospitalares e disponibilidade de leitos para outros tratamentos. A não internação favoreceu os portadores de MPS, permitindo-lhes que passassem poucas horas no ambulatório, sendo liberadas após o término da terapêutica. A equipe de enfermagem do ambulatório hoje assume integralmente a TRE, construindo vínculo com as crianças e seus familiares, tendo sido elaboradas estratégias para a assistência com criatividade e compromisso social, além de realização de melhorias na estrutura física, estabelecendo um ambiente confortável. Atualmente, tem-se a preocupação com o financiamento da TRE, visto que o HOSPED não é credenciado como Hospital Dia e depende da aquisição de tais enzimas por liminares judiciais para garantir a continuidade do tratamento.

ABSTRACT

This article reports the experience which purpose is to divulge and discuss the process of dehospitalization for children with mucopolysaccharidosis (MPS) at the Pediatric Hospital Professor Heriberto Ferreira Bezerra (HOSPED) in the city of Natal / RN. The MPS are a genetic disease that results from deficiency of lysosomal enzymes. The drug therapy is the enzyme-replacement therapy (TRE). It has a high cost for the dose is administered weekly as a four hour infusion. The problem is that these patients were hospitalized for twenty-four hours to receive the treatment, being discharged after that. At this point the necessity for hospitalization was questioned. The dehospitalization is the new trend in hospital care, as it reduces the risk for infections and trauma, the emotional and social deprivation as well as it lower costs as more hospital beds are made available for other treatments. The non-hospitalization process allows the child to spend a few hours in the clinic, being released after the therapy administration. The nursing staff from the ambulatory is now completely responsible for the TRE, establishes bonds with the children and their families, and is prepared to assist with creative strategies for assistance and social commitment, thus, achieving improvements in physical structure,and creating a comfortable environment. Currently there is concern about the TRE financing, because the hospital is not accredited as a day care hospital and depends on court injunctions to purchase the enzymes and to ensure the continuity of the treatment.

RESUMEN

Se trata de un informe de experiencia que tiene por objeto difundir y discutir el proceso de deshospitalización de niños con mucopolisacaridosis (MPS) en el Hospital de Pediatría Profesor Heriberto Ferreira Bezerra (HOSPED) deNatal / RN. Las MPS es una enfermedad genética resultado de la deficiencia de enzimas lisosomas. La terapéutica medicamentosa consiste en terapia de reemplazo enzimático (TRE) específica, de alto costo, administrada una vez por semana en aproximadamente cuatro horas. El problema observado fue que estos pacientes permanecían internado sen el hospital durante veinticuatro horas sólo para efectuar este tratamiento y eran liberados al día siguiente. A partir de entonces, el equipo de enfermeros comenzó a cuestionar la necesidad de la hospitalización. La deshospitalizaciónes la nueva tendencia en la atención hospitalaria, relacionada a los beneficios para el paciente, reduciendo el riesgo de infecciones, traumas, falta de afecto y aspecto social. Además, reduciría los costos y aumentaría la disponibilidad de camas para otros tratamientos. La no internación favoreció a los niños con MPS y permitió que pasasen pocas horas en el ambulatorio y que se fuese a su casa después del tratamiento. Actualmente, el equipo de enfermería de del ambulatorio es responsable del TRE y ha establecido un vínculo con los niños y sus familiares., construyendo la relación con los niños y sus familias, por haber sido preparadas para ayudar con estrategia creativa de asistencia y compromiso social, y también logro de mejoras en la estructura física, creando un ambiente confortable. Actualmente existe preocupación por la financiación de la TRE, pues lo HOSPED no está acreditado como un hospital día, y depende de la compra de tales enzimas por mandamientos judiciales para garantizar la continuidad del tratamiento.