Vivências de familiares de crianças e adolescentes com fibrose cística / The daily experiences of families with children and adolescents with cystic fibrosis
Rev. bras. crescimento desenvolv. hum
;
20(2): 217-227, ago. 2010. tab
Article
in Portuguese
| LILACS
| ID: lil-603639
ABSTRACT
OBJETIVO:
conhecer e descrever as vivências de familiares de crianças e adolescentes com fibrose cística.MÉTODO:
estudo qualitativo que apresenta as vivências das famílias ao cuidar da criança e do adolescente com diagnóstico de fibrose cística. Foi realizado no Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira, em Pernambuco, no período de janeiro a maio de 2006, sendo a coleta de dados feita através de questionário para caracterização do cuidador, entrevistas gravadas e aplicação do teste de associação livre de palavras. Foram entrevistados 13 familiares. As falas foram transcritas na íntegra e submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática.RESULTADOS:
dos dados emergiram quatro temas o diagnóstico e o impacto da doença, alteração do cotidiano familiar, perseverança e esperança na divulgação da doença e cura apoiada pela crença e fé. As palavras obtidas no teste de associação estiveram de acordo com as vivências obtidas na análise dos temas (cura, esperança, tristeza, cansaço, medo...), Desta maneira, os familiares necessitam ser mais ouvidos e valorizados, facilitando assim o diagnóstico e evitando peregrinações aos serviços de saúde. São marcantes as alterações do cotidiano dessas famílias, bem como os casos de desestruturação dentro da família e no convívio social. A esperança de cura baseada em uma força maior ficou evidente em todo o estudo, assim como na ciência e divulgação da doença. A participação da família no cuidado desses pacientes é de fundamental importância, sendo necessária a sensibilização dos profissionais de saúde, o que poderá favorecer o diagnóstico e o tratamento interferindo positivamente no enfrentamento da doença por essas famílias
Full text:
Available
Index:
LILACS (Americas)
Main subject:
Family
/
Child
/
Adolescent
/
Caregivers
/
Cystic Fibrosis
Type of study:
Qualitative research
Language:
Portuguese
Journal:
Rev. bras. crescimento desenvolv. hum
Year:
2010
Type:
Article
Affiliation country:
Brazil
Institution/Affiliation country:
Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira/BR
/
Universidade Federal de Pernambuco/BR
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