Madres cuidadoras de niños(as) con cáncer: vivencias, percepciones y necesidades / Mothers caring for their children with cancer: experiences, perceptions and needs

RESUMEN

Se realizó un estudio cualitativo basado en experiencias y percepciones de 8 madres de niñas y niños con cáncer, entre los 26 y 38 años, que son las principales cuidadoras de sus hijos(as), mediante entrevistas a profundidad. Este estudio se realizó en Bogotá, en el Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Militar Central (HMC), con el fin de conocer las necesidades prioritarias que surgen de sus vivencias como cuidadoras. Se estableció que, además de enfrentarse con una experiencia altamente compleja relativa a la salud de sus hijos(as), han debido asumir cambios trascendentales en su estilo de vida y han tenido que desarrollar habilidades para su cuidado en casa. Se identifican, entre los cambios fundamentales que han surgido en sus vidas, el traslado de su lugar de vivienda —lo cual limita además su posibilidad de contar con redes de apoyo— el dejar a un lado su vida laboral y el tener que asumir actividades de cuidado prácticamente permanentes, dadas las condiciones de salud de sus hijas(os). La expresión de sus sentimientos es una necesidad que posponende manera permanente; su rutina diaria no da lugar a su desarrollo personal, siendo sus condiciones psicosociales, además del fortalecimiento de competencias para el cuidado de sus niños(as), prioridades a tenerse en cuenta en acciones a favor de este grupo. Se recomienda generar grupos de apoyo entre ellas así como realizar talleres en que se contemplen sus necesidades y calidad de vida.