A família cuidando o filho dependente de ventilação mecânica no domicílio / Family doing home care of child depending on mechanical ventilation / La familia cuidando al hijo dependiente de ventilación mecánica en el domicilio

RESUMO

O grau de dependência de uma criança é proporcional ao grau de complexidade dos cuidados necessários para manter sua vida. Algumas dependem de determinado tipo de dispositivo tecnológico para sua sobrevivência, podendo ser denominadas dependentes de tecnologia ou crianças com necessidades especiais. Esta dependência vai desde uma sonda para alimentação até um aparelho artificial para manter a respiração. As crianças que necessitam de ventilação mecânica chegam a este grau de dependência em decorrência de doenças genéticas, infecções graves, traumas, tumores e outras causas. O longo período de permanência deuma criança dependente de ventilação mecânica no hospital influencia a sua qualidade de vida e a de suafamília. A alta hospitalar destas crianças tem se tornado possível quando a equipe interdisciplinar, a família, acomunidade e os gestores de saúde juntam esforços para que possam ser cuidadas em casa. Algumas famíliastêm relatado suas experiências no cuidado a estas crianças em casa enfrentando o desafio de delas cuidar sema presença dos profissionais de unidade de terapia intensiva dos hospitais. Neste artigo, as autoras analisam,junto com alguns familiares, a preocupação com a nova rotina familiar, a necessidade de reorganização dafamília, a importância da rede social de apoio e o significado de estar em casa.

ABSTRACT

The dependence of a child is proportional to the complexity degree of the care needed to keep his or her life.Some children depend on a certain type of technological device for their survival so they are known astechnologically-dependent children or as children with special needs. Such dependence varies from a feedingprobe to an artifical device to keep the child breathing. Children who need mechanical ventilation reach thisdependence degree due to genetic diseases, severe infections, traumas, tumors, among others. The long hospitalstay of a child who depends on mechanical ventilation influences his or her quality of life as well as his or herfamily´s. The hospital discharge of these children has become possible whenever the interdisciplinary team, thefamily, the community and health managers gather efforts so that they can be taken care of at home. Somefamilies have reported their experiences on home care of these children when they face the challenge of takingcare of them without the presence of hospital professionals of the Intensive Care Unit. In this article, the authorsanalyze together with a few family members the concern with the new family routine, the need of re-organizing thefamily, the importance of the supporting social network and the meaning of being at home.

RESUMEN

El grado de dependencia de un niño es proporcional al grado de complejidad de los cuidados necesarios paramantener su vida. Algunas dependen de determinado tipo de dispositivo tecnológico para su supervivencia,pudiendo ser denominadas dependientes de tecnología o niños con necesidades especiales. Esta dependenciava desde una sonda para alimentación hasta un aparato artificial para mantener la respiración. Los niños quenecesitan de ventilación mecánica llegan a este grado de dependencia en consecuencia de enfermedadesgenéticas, infecciones graves, traumas, tumores y otras causas. El largo período de permanencia de un niñodependiente de ventilación mecánica en el hospital influencia su cualidad de vida y a la de su familia. El altahospitalaria de estos niños se ha tornado posible cuando el equipo interdisciplinario, la familia, la comunidad y losgestores de salud unen esfuerzos para que puedan ser cuidados en casa. Algunas familias han relatado susexperiencias en el cuidado a estos niños en casa enfrentando el desafío de de ellas cuidar sin la presencia de losprofesionales de unidad de cuidado intensivo de los hospitales. En este artículo, las autoras analizan, junto conalgunos familiares, la preocupación con la nueva rutina familiar, la necesidad de reorganización de la familia, laimportancia de la red social de apoyo y el significado de estar en casa.