Medición de la calidad de vida en niños / Measurement of quality of life in children

RESUMEN

El concepto de calidad de vida (CV) se ha venido posicionando como un desenlace muy relevante en el ámbito clínico y en la economía de la salud. Existen muchos instrumentos para medirla basados en diferentes teorías. En un esfuerzo por dar respuesta a esos diferentes enfoques se introdujo el concepto de resultados percibidos por el paciente (RPP), para referirse a toda la información aportada por los pacientes quienes completan el instrumento; se busca clasificar los instrumentos actuales de acuerdo con modelos conceptuales que faciliten una selección y aplicación más adecuadas. En el campo de la pediatría se han diseñado y publicado varios instrumentos, bien sea genéricos o dirigidos a niños con determinados problemas crónicos de salud. El presente artículo presenta el concepto de los RPP, enumera instrumentos de medición de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, expone aspectos positivos y negativos de los instrumentos dirigidos a los informantes indirectos y describe algunos usos actuales de los instrumentos de medición de la CVRS en el ámbito clínico. En Latinoamérica es limitado el desarrollo de la medición de la CVRS en niños, y en Colombia es reciente la incursión en este campo; por lo tanto, se requiere mayor desarrollo que permita saber si podemos compararnos con otras poblaciones o requerimos construir nuevos instrumentos que evalúen la CV de los niños desde nuestra propia perspectiva.

ABSTRACT

Measurement of quality of life in children The quality of life concept (QoL) has positioned itself as a relevant outcome both in the clinical setting, and the economy of health. Many instruments are available to measure it based on different theories. In an effort to respond to these different approaches, the concept of Patient Reported Outcomes (PRO) was introduced meaning that information is provided by patients and that they complete the instrument. The aim is to classify the available instruments according to conceptual models to facilitate proper selection and better implementation. In the field of pediatrics several instruments have been designed, either generic or aimed at children with certain chronic health problems. This article presents the PRO concept, enumerates instruments for measuring health-related QoL in children, discusses positive and negative aspects of instruments for indirect informants and describes some present applications of these instruments in the clinical setting. In Latin America, the development of instruments for measuring HRQoL in children is limited, and in Colombia the incursion in this area recent. Further development is required to find out if we can compare with other populations, or should build new tools to evaluate QoL of children from our own perspective.