Perfil de pacientes com paralisia cerebral em uso de gastrostomia e efeito nos cuidadores / Profile of patients with cerebral palsy using gastrostomy and effects on caregivers

RESUMO

OBJETIVO: caracterizar o perfil de pacientes com paralisia cerebral em uso de gastrostomia e verificar o efeito que tal procedimento ocasiona nos cuidadores. MÉTODO: foi realizado estudo transversal de caráter qualitativo e quantitativo. A pesquisa foi feita com pacientes do Hospital da Criança Santo Antônio - Complexo Hospitalar Santa Casa que tivessem diagnóstico médico de Paralisia Cerebral (PC) em uso de gastrostomia. Foi aplicado um questionário aos cuidadores contendo questões quantitativas, qualitativas e dados sobre a caracterização da amostra. RESULTADOS: houve predominância de renda mensal de até dois salários mínimos, e uma configuração familiar caracterizada pelo pai trabalhar e a mãe não atuar no mercado de trabalho. Dentre os motivos para a indicação do procedimento, a dificuldade de deglutição esteve presente entre todos os sujeitos, seguido das pneumonias de repetição e baixo peso. Observa-se um grande número de pacientes que fizeram uso de sonda antes da gastrostomia, com tempo de permanência acima de um mês. Destacam-se os principais benefícios observados com a colocação da gastrostomia: ganho de peso, diminuição dos problemas respiratórios e redução de internações. A partir dos relatos dos cuidadores percebe-se a ocorrência de sentimentos como de medo do desconhecido, resistência e aceitação, dificuldades e benefícios. CONCLUSÃO: observa-se que problemas de alimentação são frequentemente encontrados como indicação para colocação de gastrostomia em crianças com PC. Os cuidadores sentem medo quanto à impossibilidade de alimentar a criança pela via oral. Porém, após a cirurgia, grande parte deles relatou benefícios, como por exemplo, ganho de peso e redução das internações.

ABSTRACT

PURPOSE: outlining the profile of patients with cerebral paralysis using gastrotomy and investigating the effects of such procedure on caretakers. METHOD: it is a cross-sectional study with a qualitative and quantitative nature. The research was carried out with patients of Hospital da Criança Santo Antônio - Complexo Hospitalar Santa Casa who had medical diagnosis of Cerebral Paralysis (CP) using gastrostomy. A questionnaire was applied on the caretakers containing quantitative and qualitative questions and data regarding the sample features. RESULTS: there was predominance of monthly income of up to two minimum wages and a family configuration featuring the father as the worker and the mother with no labor activity. Among the reasons for the recommendation for such procedure, deglutition difficulty was present among all the subjects followed by repeated pneumonias and low weight. We could observe a large number of patients who made use of a probe before the gastrostomy with permanence time above one month. The main benefits observed from the settlement of gastrostomy were: weight gain, reduction of respiratory problems and less hospital admittances. From the caretaker´s reports, one perceives the occurrence of feelings like fear of the unknown, resistance and acceptance, difficulties and benefits. CONCLUSION: observing evidences that food problems are frequently found as an indication for the settlement of gastrostomy in children with CP. Caretakers are afraid as for the impossibility of feeding the child via oral. However, after the surgery, most of them reported benefits like weight gain and reduction of hospital admittances.