Valoración de la presencia de dimensiones éticas en el estudio de la Calidad de Vida Relativa a la Salud / Assessment of the presence of ethical dimensions on the study of quality of life related to health genomic medicine / Valoração da presença de dimensões éticas no estudo da qualidade de vida relacionada com a saúde

RESUMEN

La Calidad de Vida Relativa a la Salud (CVRS) tiene carácter valorativo, lo cual es importante en las decisiones clínicas. Se exploró la presencia de dimensiones bioéticas en instrumentos y en la práctica médica mediante la revisión documental y las opiniones de expertos. Se examinaron 7 instrumentos genéricos, se aplicaron cuestionarios con preguntas cerradas a 15 expertos y se realizaron entrevistas a 5 de ellos. En las encuestas se estimó la frecuencia de respuestas afirmativas sobre la presencia de dimensiones bioéticas en instrumentos utilizados tradicionalmente y en las entrevistas acerca de opiniones sobre dilemas éticos en la valoración de la CVRS. Los instrumentos revisados carecen de dimensiones bioéticas elaboradas, coincidiendo con respuestas de expertos en encuestas y entrevistas. Existen deficiencias en conocimientos de Bioética de CVRS, sobre equilibrio autonomía/beneficencia, CVRS como actividad prescriptiva, valoración de circunstancias y consecuencias, ensañamiento terapéutico y muerte digna en relación con CVRS. Existió acuerdo sobre la importancia de incluir componentes éticos de condiciones estresantes de la vida cotidiana, aspectos socioeconómicos, justicia distributiva y sustentabilidad medioambiental...

ABSTRACT

Health-related quality of life (HRQL) is an assessment concept significant to clinical decisions. We examine bioethical aspect in multi-items questionnaires and clinical practice by documental review of 7 HRQL generic validate instrument and by 15 experts opinions expressed in opinion poll and 5 interview. In opinion poll we estimate the affirmative answer frequency about the existence of bioethical domains in Health-related quality of life instrument and medical practice. Interviews enquire about bioethics dilemmas in HRQL study. Bioethical domains lack in all revised instrument, in agree with experts opinions. Knowledge about bioethics of health-related quality of life is lacking in medical care practice, in issues surrounding informed consent, dilemmas in end-of-life care, individual autonomy/beneficence balance, circumstances and consequences of health care medical decisions among others. Experts think that stressful life and socioeconomic conditions, equality and inequity and sustainable environment dilemmas, must be include in study of HRQL...

RESUMO

A Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (CVRS, por sua sigla em espanhol) tem caráter valorativo, importante nas decisões clínicas. Explorou-se a presença de dimensões bioéticas em instrumentos e na prática médica mediante revisão documental e opiniões de expertos. Foram examinados 7 instrumentos genéricos, aplicados questionários com questões fechadas a 15 expertos e realizadas entrevistas com 5 deles. Nas enquetes, estimou-se a frequência de respostas afirmativas quanto à presença de dimensões bioéticas em instrumentos tradicionalmente utilizados, e nas entrevistas, opiniões sobre dilemas éticos na valoração da CVRS. Os instrumentos revisados carecem de dimensões bioéticas elaboradas, coincidindo com respostas de expertos em enquetes e entrevistas. Há deficiência em conhecimentos da Bioética da CVRS, do equilíbrio autonomia-beneficência, da CVRS como atividade prescritiva, da valoração de circunstâncias e consequências, da agressividade terapêutica e da morte digna em relação à CVRS. Houve acordo quanto à importância de serem incluídos componentes éticos de condições estressantes da vida cotidiana, aspectos socioeconómicos, justiça distributiva e sustentabilidade do meio ambiente...