Imposições e conflitos no cotidiano das famílias de crianças com doença crônica / Impositions and conflicts on the daily routine of families of children with chronic disease

RESUMO

Estudo descritivo-exploratório com abordagem qualitativa com o objetivo de identificar as imposições e os conflitos enfrentados no cotidiano pelas famílias de crianças com doença crônica. Os dados foram coletados entre novembro de 2008 e janeiro de 2009 mediante entrevistas semiestruturadas realizadas em um hospital público, referência no tratamento de doença crônica, com três famílias residentes no município de João Pessoa - PB, e processados a partir da análise temática. Os resultados apontam que os conflitos e imposições no cotidiano da família envolvem o abandono do emprego, ocasionando desequilíbrio financeiro; redução/interrupção dos momentos de lazer; incompreensão social e familiar; sobrecarga do cuidador principal; desestruturação familiar e relacionamentos fragilizados com repercussão negativa em toda família. Aponta-se a necessidade de os profissionais de saúde conhecerem o contexto de vida da criança com doença crônica e sua família, a fim de obterem elementos para um planejamento adequado de superação dos percalços decorrentes da doença.

ABSTRACT

Descriptive-exploratory study with qualitative approach in order to identify the impositions and conflicts faced on the daily routine by the families of children with chronic disease. Data were collected between November/2008 and January/2009 through semi-structured interviews conducted in a public hospital, reference for the treatment of chronic disease, with three families that live in the city of João Pessoa - PB, and processed through thematic analysis. The results show that the conflicts and impositions in the family routine include the abandonment of the job, resulting in financial problems; reduction/interruption of leisure moments; social and family misunderstanding; over demanding the main caretaker; loss of family structure and weakened relationships with negative repercussions for the whole family. It is emphasized that the health professionals need to know the life context of the children with chronic disease and their families in order to have elements for an appropriate planning to overcome the constraints that result from the disease.

RESUMEN

Estudio descriptivo-exploratorio con aportación cualitativa con el fin de identificar las imposiciones y los conflictos enfrentados en el cotidiano por los familiares de niños con enfermedad crónica. Los datos fueron recogidos entre noviembre de 2008 y enero de 2009, por medio de entrevistas semi-estructuradas realizadas en un hospital público, referencia en el tratamiento de enfermedades crónicas, con tres familias que viven en el municipio de João Pessoa (PB), y procesados a partir del análisis temático. Los resultados apuntan que los conflictos e imposiciones en el cotidiano de la familia envuelven el abandono del empleo, provocando desequilibrio financiero; reducción/interrupción de los momentos de ocio; incomprensión social y familiar; sobrecarga del cuidador principal; desestructuración familiar y relaciones débiles con repercusión negativa en toda la familia. Se apunta la necesidad de los profesionales de salud en conocer el contexto de vida del niño con enfermedad crónica y su familia, con vistas a tener elementos para un planeamiento adecuado de superación de los obstáculos resultantes de la enfermedad.