Devolución de resultados de necropsias en la Unidad de Cuidados Intensivos de Niños del Centro Hospitalario Pereira Rossell: 1ª experiencia nacional-estudio cualitativo / Reporting autopsy results in the ChildrenÆs Intensive Care Unit at the Pereira Rossell Hospital Center

RESUMEN

Introducción: en relación con la necropsia en pediatría se ha hecho hincapié en su solicitud más que en la devolución de los resultados a los padres. En la Unidad de Cuidados Intensivos de Niños (UCIN) se incorporó la solicitud de necropsia como pauta en el año 2004. Objetivo: nos propusimos una investigación cualitativa paraestudiar la devolución de los resultados de la necropsia a los padres. El objetivo era evaluar la información de las necropsias como un nuevo vínculo con la familia. Material y método: se realizó una devolución personalizada y sistematizada a los padres de los niños a los cuales se les había realizado la necropsia. Con entrevistas audiograbadas, previo consentimiento de los padres, para su posterior análisis.Se utilizó la teoría fundamentada de Glaser y Strauss que es un método para descubrir teorías, conceptos, hipótesis,partiendo de los datos y no de supuestos a priori. Esto se realiza con dos estrategias: el método comparativo constante y el muestreo teórico. La muestra termina cuando no aparecennuevos datos que aporten al objeto de estudio. Resultados: en un período de cinco años, enero del 2005 a diciembre del 2009, el número de egresos de la unidad fue 3.879, de los cuales fallecieron 215 con una tasa de mortalidad de 5,5%. Se realizó necropsia judicial en 42 casos y en98% de los 173 fallecidos restantes se solicitó autorización para hacer la necropsia. Fue autorizada en 54 casos y realizada en 52. La devolución fue efectuada a los familiares en 48casos. En dos se informó al médico tratante, una a la institución a cargo del niño y en un caso no se pudo realizar.Discusión: en cuanto a los resultados, destacamos un primer hallazgo que fue la estructura con la cual debía ser hechala entrevista y el segundo hallazgo fueron las categorías definidas en relación con las necesidades de los padres a la hora de tener la entrevista.Por último, se analizó la perspectiva bioética de la información que se les brinda a los familiares.

ABSTRACT

Introduction: traditionally, autopsies in the pediatric context have focused on how they are requested, rather than on reporting results to parents. In 2004 autopsies requests were included in the protocols at the Intensive Care Unit (ICU). Objective: we aimed to conduct a qualitative research to study the way autopsies results are reported back to parents. The objective was to evaluate the information arising from autopsies as a new way to relate with familiesMethod: we reported autopsy results in a personalized and systematic way to parents and we recorded interviews,with their prior consent, in order to analyse them subsequently. We based our study on the Glaser and Straus grounded theory method, a method used to find out theories, concepts, and hypothesis originating from data rather than on a priori assumptions.TO thatend, two strategies are applied: constant comparison and theoretical sampling. The sample ends when no more data that contributes to the object of study arises. Results: 3,879 patients were released from the ICUfrom January, 2005 through December, 2009, 215 of which died, representing a 5.5% mortality rate. Judicialautopsies was carried out in 42 cases and in 98% of the remaining deceased, the authorization to perform the autopsy was requested. Autopsy was authorized in 54 cases and it was performed in 52 cases. Results were reported to relatives in 48 cases. In two cases the treating physician was informed about results, in one case it was the institution and in one case there was no reporting of results. Discussion: in terms of results, we stand out two findings:the structure the interview should follow and the categories defined in connection with the parentsÆ needs when facing the interview. Last, the bioethical perspective of the information given to parents was analysed.

RESUMO

Em Pediatria se observa um maior esforço em solicitar uma necropsia que em devolver seu resultado aos pais. Na Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos (Unidad de Cuidados Intensivos del Niño UCIN) a solicitação de necropsia foi incorporada como pauta em 2004. Objetivo: para avaliar a informação das necropsias como um novo vínculo com a família realizou-se um estudo qualitativo para analisar a devolução dos resultados das necropsias aos pais das crianças que tinham sido necropsiadas. Material e método: fez-se a devolução personalizada e sistematizada aos pais das crianças às quais se havia feito uma necropsia. As entrevistas, realizadas com o consentimento dos pais, foram gravadas em áudio para ser analisadas posteriormente. Utilizou-se a teoria fundamentada de Glaser e Strauss, um método para descobrir teorias, conceitos, hipóteses, tomando como ponto de partida os dados e não suposições feitas a priori; duas estratégias são utilizadas: método comparativo constante e amostragem teórica. A amostragem termina quando não se encontram novos dados que contribuam para o estudo. Resultados: no período de cinco anos, janeiro de 2005 a dezembro de 2009, o número de egressos da UCIN foi 3.879; destes 215 foram óbitos, uma taxa de mortalidade de 5,5%. Foram realizadas necropsias judiciais em 42 casos e em 98% dos 173 óbitos restantes se solicitou autorização para realizar a necropsia. Foram autorizadas em 54 casos e realizadas em 52. A devolução aos familiares foi feita em 48 casos. Em dois casos a informação foi dada ao médico que atendia a criança, em um à instituição responsável pela criança e um caso não foi possível fazer a devolução. Discussão: com relação aos resultados, destacamos um primeiro achado que foi a estrutura que se deveria utilizar para realizar a entrevista e o segundo as categorías definidas considerando as necessidades dos pais no momento da entrevista.Finalmente fez-se uma análise da perspectiva bioética da informação oferecida à família da criança.