Qualidade de vida dos cuidadores de crianças e adolescentes com alterações de fala e linguagem / Quality of life of caregivers of children and adolescents with speech and language disorders

RESUMO

OBJETIVO: Investigar a qualidade de vida dos cuidadores de crianças ou adolescentes com alterações de fala e linguagem de acordo com a perspectiva deles. MÉTODOS: Participaram dois grupos, totalizando 40 sujeitos. O Grupo 1 foi composto por 20 cuidadores de crianças ou adolescentes com alterações de fala e linguagem entre 4 e 17 anos, pareados por idade com o Grupo Controle ou 2, que incluiu 20 de crianças ou adolescentes sem queixas de fala e linguagem. Para a coleta de dados, foram aplicadas duas questões abertas e um instrumento da Organização Mundial de Saúde, traduzido e adaptado para o português - World Health Organization Quality of Life Scale (WHOQOL) Abreviado. Os resultados de tal instrumento foram submetidos à análise estatística, e as perguntas abertas estavam sendo analisadas qualitativamente. RESULTADOS: Na distribuição das mudanças de fala e linguagem, havia gagueira (35%), alterações de linguagem oral sem (35%) e com causas neurológicas (30%). Na análise dos escores do WHOQOL-abreviado, encontraram-se diferenças da qualidade de vida nos domínios físico (1,1%), psicológico (0,5%) e relações sociais (1,8%). O Grupo 1 apresentou qualidade de vida mais insatisfatória; e nas abertas, boa e razoável. Já o Grupo 2 mostrou ótima e boa. A rotina clínica e os filhos foram mencionados como fatores que dificultam o autocuidado no Grupo 1. CONCLUSÕES: O menor escore do Grupo 1 no WHOQOL-abreviado foi compatível com achados das questões abertas, mostrando que aspectos como rotina de atendimentos clínicos e dificuldades de compreensão influenciam a qualidade de vida dos cuidadores. Os resultados reafirmam a necessidade de que, além de cuidadores, sejam cuidados, entendendo-os como um grupo digno de ações de saúde direcionadas aos mesmos.

ABSTRACT

PURPOSE: To investigate the quality of life of caregivers of children and adolescents presenting speech and language disorders from their own perspective. METHODS: Two groups participated, adding up to 40 subjects. Group 1 was composed by 20 caregivers of 4 to 17 years-old children or adolescents with speech and language disorders, paired by age with the Control Group or 2 that included 20 caregivers of children or adolescents with no speech and language complaints. Data collection was done using two open questions and the World Health Organization instrument, which was translated and adapted to Portuguese language - the World Health Organization Quality of Life Scale (WHOQOL-BREF). The results were submitted to statistical analysis and the open questions were qualitatively analyzed. RESULTS: The language disorders distribution showed stuttering (35%), non-neurological (35%), and neurological oral language disorders (30%). In the analysis of the WHOQOL-BREF scores, there were quality of life differences regarding the physical (1.1%), psychological (0.5%), and social relationships (1.8%) domains. Group 1 presented the most dissatisfying quality of life. Concerning the open questions, it presented good and reasonable characteristics and Group 2, good and very good. The clinical routine and children were mentioned as factors that hamper self-care in Group 1. CONCLUSIONS: The lowest score of Group 1 in the WHOQOL-BREF was consistent with the open questions results, showing that aspects such as clinical attendance routine and comprehension difficulties influence caregivers' quality of life. The results corroborate that they should be assisted, since they are a group that deserves healthy actions directed to them.