" Um sonho cortado pela metade... ": estudo de caso sobre o impacto da prematuridade e da deficiência visual do bebê na parentalidade / " A dream cut in half... ": A case study of the impact of prematurity and the vision impairment of the babyon parenthood / " Un sueño cortado al medio... ": Estudio de caso sobre el impacto de la prematuridad y de la discapacidadvisual del bebé en la parentalidad

RESUMO

Quando a prematuridade culmina com um diagnóstico de retinopatia da prematuridade com perda da visão, os pais sofrem um duplo impacto. O presente estudo teve por objetivo investigar as reações emocionais dos pais nesse contexto e seu impacto na parentalidade. Para tanto, pais de uma menina de 13 meses foram entrevistados conjuntamente. Os dados foram examinados, utilizando-se a análise de conteúdo. Os resultados mostraram um choque dos pais com a aparência do bebê prematuro, o medo da morte do bebê, dificuldades para a compreensão do diagnóstico, negação, culpa, sentimentos hostis em relação à equipe médica e diminuição da autoeficácia do casal como pais. Por outro lado, identificou-se uma busca de reorganização do casal e alegrias frente à parentalidade...

ABSTRACT

Prematurity in conjuction with diagnosis of premature retinopathy aimed to with loss of vision cause, in parents a double impact. This study aimed to investigate the emotional parents reactions in this context and its impact on parenthood. Parents of a 13 months old baby girl were interviewed together. The data was examined by means of content analysis. The results revealed that parents were in shock with the appearance of the premature baby, faced fear of the baby's death, difficulty to understand the diagnosis, denial, guilt, hostile sentiments toward the medical team and diminished self-efficacy as parents. On the other hand, a couple's reorganization and happiness in the face of parentality, were also identified...

RESUMEN

Cuando la prematuridad culmina con un diagnóstico de la retinopatía, con pérdida de la visión, los padres sufren un doble impacto. El presente estudio tuvo como objetivo investigar las reacciones emocionales de los padres en este contexto y su impacto en la parentalidad. Para ello, se entrevistó conjuntamente a los padres de una niña de 13 meses. Los datos fueron analizados mediante análisis de contenido. Los resultados mostraron un choque de los padres con la aparencia de un bebé prematuro, miedo de la muerte del bebé, dificultades para comprender el diagnóstico, negación, culpa, sentimientos de hostilidad hacia el equipo médico y la disminucíon de la auto-eficacia de la pareja como padres. Por otra parte, fue identificada una búsqueda de reorganización de la pareja y de alegrías por la parentalidad...