A continuidade do cuidado às crianças com condições crônicas egressas de terapia intensiva neonatal: a perspectiva das famílias / The continuity of care for children with chronic conditions discharged from the Neonatal Intensive Care Unit

RESUMO

Este estudo teve como objetivo analisar a continuidade do cuidado às crianças com condições crônicas, egressas da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital filantrópico de Minas Gerais, para o atendimento de suas necessidades de cuidado. Utilizou-se a metodologia qualitativa, com a orientação teórico-metodológica da dialética. O cenário foi composto pelos domicílios de 14 crianças com condições crônicas e suas famílias, localizados nos municípios de Belo Horizonte, Contagem, Nova Lima, Ribeirão das Neves, Ibirité e Sabará, em Minas Gerais. Os sujeitos foram 14 mães de crianças com condições crônicas. O critério de inclusão foi ser o familiar responsável pelo cuidado de criança com condição crônica. Para a definição da condição crônica, foram considerados critérios baseados em suas consequências na vida da criança. As crianças apresentavam idade corrigida média de um ano e seis meses no momento da coleta de dados. Os dados foram coletados por meio de entrevista individual com roteiro semiestruturado e aplicação do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade. Os dados das entrevistas foram analisados por meio da técnica de Análise de Conteúdo Temática. Os resultados do inventário foram analisados por meio da obtenção dos escores normativos, de acordo com o proposto no Manual da versão brasileira adaptada. Da análise, emergiram as categorias empíricas "Trajetória da gravidez à internação em UTIN", "Condição crônica na infância limites e perspectivas", "O cuidado da criança com condição crônica no domicílio" e "A criança com condição crônica na rede de Serviços". A análise dos dados, na primeira categoria, evidenciou intercorrências na gravidez e no parto e a insatisfação das mães com a assistência prestada. Foi possível apreender aspectos que facilitaram a vivência da mãe durante a internação do filho em unidade neonatal, como a possibilidade de permanência, a relação de cuidado estabelecida com os profissionais e a...

ABSTRACT

The present study aimed to analyze the continuity of care for children with chronic conditions discharged from the Neonatal Intensive Care Unit (NICU) of a philanthropic hospital in the Brazilian state of Minas Gerais to have their care needs attended to. This is a qualitative research with a dialectical approach. The scenario comprised 14 households located in the Minas Gerais municipalities of Belo Horizonte, Contagem, Nova Lima, Ribeirão das Neves, Ibirité, and Sabará. The subjects were the mothers of 14 infants with chronic conditions. The inclusion criteria were that a child’s relative should be the responsible for their care. For the definition of chronic condition were considered criteria based on their consequences on children's life. The kids were mean corrected age of one year and six months at the time of data collection. Data were collected through individual semi-structured interviews and application of Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Interview data were analyzed using technique of Thematic Content Analysis. The results of the inventory were analyzed by normative scores, according to the adapted Brazilian version of the manual. The following empirical categories emerged “Trajectory of pregnancy to hospitalization in NICU”, “Chronic condition in childhood limits and prospects”, “Domiciliary care for children with a chronic condition” and “The child with a chronic condition in the health care service”. Data analysis of the first category revealed the complications in pregnancy and labour, and the mothers’ dissatisfaction with ante-natal and labour care. Aspects that facilitated the mothers’ experience were the possibility of staying in the hospital, the relationship established with the health professionals, and the information provided about the child’s health. The second category revealed that the shock on being informed about the child’s chronic condition was gradually overcome and followed by acceptance. Healt...