Convivendo com a criança com hidrocefalia: experiência da família / Living with a child with hydrocephalus: a family experience / Conviviendo con el niño con hidrocefalia: experiencia de la familia

RESUMO

A hidrocefalia determina para a família e a criança uma situação crônica a ser enfrentada em que é preciso adaptar papéis e buscar suprir as demandas daí decorrentes. A presente pesquisa objetivou compreender a experiência da família na vivência com a situação de hidrocefalia da criança, quando procurou identificar quais as mudanças que a doença provocou na vida familiar e quais os mecanismos de enfrentamento que a família utiliza e/ou utilizou. Seis famílias de crianças com hidrocefalia de uma cidade do Interior Paulista foram entrevistadas. O referencial metodológico adotado foi a Teoria Fundamentada nos Dados, pautada no referencial teórico do Interacionismo Simbólico. O processo analítico, conduzido até a codificação axial, permitiu caracterizar elementos do funcionamento familiar e foi estruturado em seis categorias Sofrendo com a presença da hidrocefalia na criança; Buscando esperança; Concebendo a criança como pessoa; É difícil conviver com a hidrocefalia da criança; Amando a criança e Conformando-se com a imprevisibilidade do futuro. Os resultados trazem evidências que podem ser incorporadas no cuidado a estas famílias e sinalizam a necessidade de ampliar as explorações científicas no âmbito da experiência de ter uma criança com hidrocefalia.

ABSTRACT

The hydrocephalus determines for the family and the child a chronic situation to be faced, where there is the need to adapt to roles and try to meet the demands originated in this process. This research aimed to understand the family experience of living with the situation of a child with hydrocephalus, when sought to identify what changes the disease caused in family life and which coping mechanisms the family use and/or used. Six families of children with hydrocephalus in countryside of São Paulo state were interviewed. The benchmark methodology used was the Theory Based on Data, based on the theoretical framework of Symbolic Interactionism. The analytical process, led to the axial coding, allowed to characterize elements of family functioning, and was structured into six categories suffering from the presence of hydrocephalus in child, seeking hope, conceiving a child as a person, the difficulty of living with the child's hydrocephalus, loving the child and getting over with the unpredictability of the future. The results provide evidences that can be incorporated into the care of these families, and signals the need to expand scientific exploration in the context of having a child with hydrocephalus.

RESUMEN

La hidrocefalia determina para la familia y al niño una situación crónica a ser enfrentada, donde hay la necesidad de adaptarse funciones y buscar suplir las demandas derivadas de ese proceso. Esta investigación tuvo como objetivo comprender la experiencia de la familia en la vivencia con la situación de hidrocefalia del niño, cuando se trató de identificar qué cambios la enfermedad provocó en la vida familiar y qué mecanismos para enfrentar la situación la familia utiliza y/o utilizó. Seis familias de niños con hidrocefalia en una ciudad del interior paulista fueron entrevistadas. El referencial metodológico adoptado fue la Teoría Fundamentada en los Datos, basada en el referencial teórico del Interaccionismo Simbólico. El proceso analítico, conducido a la codificación axial, permitió caracterizar elementos del funcionamiento familiar, y fue estructurado en seis categorías sufriendo con la presencia de hidrocefalia en el niño, buscando esperanza, la concepción de un niño como persona, la dificultad en vivir con la hidrocefalia del niño, amando al niño y conformándose con la imprevisibilidad del futuro. Los resultados proporcionan pruebas que se pueden incorporar a la atención a estas familias, y señala la necesidad de ampliar las exploraciones científicas en el ámbito de la experiencia de tener un hijo con hidrocefalia.