Doença crônica da criança: necessidades familiares e a relação com a Estratégia Saúde da Família / Enfermedad crónica del niño: necesidades familiares y su relación con la Estrategia Salud de la Familia / Children's chronic disease: family needs and their relationship with the Family Health Strategy

RESUMO

Este estudo objetivou conhecer a percepção da família sobre a relação com a Unidade Saúde da Família (USF) na vivência com a doença crônica da criança. Em um desenho qualitativo utilizou-se o Interacionismo Simbólico como sustentáculo teórico, a Pesquisa de Narrativa como método e entrevistas com as famílias como instrumento para a coleta de dados. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, com 7 famílias de crianças com doença crônica, cadastradas em USFs de uma região com alto índice de vulnerabilidade social, de um município do interior paulista. Os resultados mostraram como a relação da família com a USF é influenciada por elementos da experiência e trajetória familiar e como a vivência da doença crônica da criança é fortemente marcada pela relação com os serviços de saúde. Tal situação tem grande influência sobre as respostas da família, o que exige um engajamento sistemático e comprometido do sistema de saúde no alívio do sofrimento familiar, para além do tratamento pontual da patologia.

RESUMEN

Este estudio tuvo como objetivo conocer la percepción de la familia sobre su relación con la Unidad de Salud de la Familia respecto a su vivencia con la situación de la enfermedad crónica del niño. El diseño cualitativo utilizado fue el Interaccionismo Simbólico como base teórica, la Investigación Narrativa como método y entrevistas con las familias como instrumentos de recopilación de datos. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas con siete familias que tuvieron un hijo como miembro con una enfermedad crónica se matricularon en las Unidades de Salud de la Familia en una región con alta vulnerabilidad social, una ciudad de interior. Los resultados mostraron que la relación de la familia con la Unidad de Salud de la Familia está influenciada por elementos de la experiencia y del recorrido familiar, y la vivencia de la enfermedad crónica del niño es fuertemente marcada por la relación con los servicios de salud. Esta situación tiene una gran influencia en las respuestas de la familia, que requiere un compromiso sistemático y comprometido del sistema de salud para aliviar el sufrimiento de la familia, además de solicitar el tratamiento de la enfermedad.

ABSTRACT

The purpose of this study was to learn the perception that families of children with a chronic disease make of their relationships with the Family Health Unit (FHU). This qualitative study was performed using symbolic interactionism as the theoretical ground and narrative inquiry as the method. Data were collected through semi-structured interviews with seven families of children with chronic disease, enrolled in the FHU of a region with high social vulnerability, in São Paulo state, Brazil. Results showed that the family's relationship with the FHU is influenced by elements from their experience and trajectory, and that their experience as a family of a child with a chronic disease is strongly marked by their relationship with the health care services. This has great influence on the responses of the family, thus requiring a systematic and committed engagement of the health system in relieving their suffering, beyond merely treating the disease.