Experience of women with a school-age child with Down Syndrome / Vivencia de mujeres con un hijo con Síndrome de Down en edad escolar / Vivência da mulher com um filho com Síndrome de Down em idade escolar

ABSTRACT

The aim of this study was to understand the experience and expectations of women having a school-age child with Down Syndrome. Participants were ten mothers of children with this syndrome who attended a mainstream school and were interviewed in June 2011. The following categories emerged from the testimonies 'coping with challenges', 'search for balance', 'future projection of the child with Down Syndrome' and 'conciliation among being a woman, worker and mother to a child with Down Syndrome'. The women feel overburdened by the need to conciliate multiple roles. They are concerned with not knowing who will take care of their child in the future, do not have time to take care of themselves and everything related to the personal life is referred to as a postponed desire. Despite nuances of particularities, these women's experiences represent a typical behavior that characterizes the action of women having a child with Down syndrome.

RESUMEN

Se buscó comprender la vivencia y expectativas de mujeres con hijos con Síndrome de Down en edad escolar. Se entrevistaron, en junio del 2011, diez madres de niños con ese síndrome que asistían a escuelas regulares. De los discursos se identificaron las categorías 'enfrentamiento de los desafíos', 'búsqueda del equilibrio', 'proyección del futuro del hijo con Síndrome de Down' y 'conciliación del ser mujer, ser trabajadora y ser madre de hijo con Síndrome de Down'. Las mujeres se sienten con sobrecarga por la necesidad de conciliar sus múltiples funciones. Se preocupan por no saber quién cuidará de su hijo en el futuro, no disponen de tiempo para cuidar de sí mismas y lo referente al ámbito personal es siempre un deseo postergado. La experiencia de esta mujer, aunque presente matices de singularidades, es un comportamiento típico que caracteriza la acción de mujeres con un hijo con Síndrome de Down.

RESUMO

Objetivou-se compreender a experiência e as expectativas da mulher que convive com um filho com Síndrome de Down em idade escolar. Participaram dez mães de crianças com esta síndrome que frequentavam a escola regular e que foram entrevistadas em junho de 2011. Dos depoimentos emergiram as categorias 'enfrentamento dos desafios', 'busca de equilíbrio', 'projeção do futuro do filho com Síndrome de Down' e 'conciliação do ser mulher, trabalhadora e mãe do filho com Síndrome de Down'. As mulheres sentem-se sobrecarregadas pela necessidade de conciliar os múltiplos papéis. Preocupam-se por não saber quem cuidará do filho no futuro, não dispõem de tempo para cuidar de si mesmas e tudo que se refere ao plano pessoal é referido como desejo adiado. A experiência desta mulher, embora apresente nuanças de singularidades, constitui-se em um comportamento típico que caracteriza a ação das mulheres com um filho com Síndrome de Down.