Calidad de vida relacionada con la salud de niños con enfermedades crónicas alojados en un hospedaje integral en la Ciudad de Buenos Aires / Health-related quality of life in children with chronic conditions lodged at a comprehensive accommodation in the City of Buenos Aires

RESUMEN

Introducción. El tratamiento de enfermedades crónicas suele requerir un entrenamiento profesional multidisciplinario. Existen alojamientos integrales adaptados a las necesidades de familias que deben permanecer por períodos prolongados lejos de su hogar. Objetivos. Evaluar el impacto de un programa de hospedaje integral sobre la calidad de vida relacionada con la salud de niños con patologías crónicas atendidos en un hospital de la Ciudad de Buenos Aires, en comparación con niños alojados en hospedajes tradicionales y con niños sanos. Analizar la concordancia entre la declaración de niños y cuidadores. Métodos. Estudio observacional transversal. Grupo 1 niños con trastornos crónicos hospedados en un alojamiento integral; Grupo 2 niños con trastornos crónicos hospedados en un alojamiento tradicional; Grupo 3 niños sanos. Se utilizó la versión argentina del cuestionario Kidscreen-52. El valor p < 0,05, tamaño de efecto (TE) > 0,20 y el coeficiente de correlación interclase (CCI) > 0,60 fueron considerados significativos. Resultados. 250 duplas niños/as-cuidadores (50 en cada grupo crónico y 150 controles sanos). Edad media 12,6 años (rango de 8-18 años); 56%, varones. Niños del Grupo 1 manifestaron mejor estado de ánimo, relación parental, amigos y entorno escolar comparado con el Grupo 2 (p < 0,05, TE > 0,20). La concordancia entre la declaración de niños y cuidadores fue baja, principalmente en las dimensiones psicosociales (CCI < 0,29). Conclusiones. Los niños con trastornos crónicos pueden conservar, pese al desarraigo, una buena relación parental, lazos de amistad y apoyo social, y no ver discontinuada su escolaridad, en un hogar integral adaptado a sus necesidades durante su estadía en la Ciudad de Buenos Aires.

ABSTRACT

Introduction.The treatment of chronic diseases usually requires a multidisciplinary professional training.There are comprehensive accommodations that are adapted to the needs of the families that have to stay away from home for long periods. Objectives.To assess the impact of a comprehensive accommodation on the health-related quality of life of children with chronic conditions seen at a hospital of the City of Buenos Aires compared to children lodged at a traditional accommodation and to healthy children. To analyze the agreement between children's and caregivers' opinions. Metfeods.Cross-sectional, observational study. Group 1children with chronic conditions lodged at a comprehensive accommodation. Group 2 children with chronic conditions lodged at a traditional accommodation. Group 3 healthy children. The Argentine version of the Kidscreen-52 questionnaire was used. A value of p < 0.05, the effect size (ES) > 0.20, and the intraclass correlation coefficient (ICC) > 0.60 were considered significant. Results.Two hundred and fifty children/caregiver dyads (50 in each chronic group and 150 healthy controls). Mean age 12.6 years old (range 8-18 years old), 56% were males. The children in Group 1 showed better moods and emotions, a better relationship with parents and peers, and a better school environment than those in Group 2 (p < 0.05, ES > 0.20). Agreement between children's and caregivers' opinion was low, especially in relation to psychosocial dimensions (ICC < 0.29). Conclusions.In spite of their uprooting, children with chronic conditions are capable of maintaining a good relationship with their parents, a good peer bond and social support, and do not need discontinue their education while lodged at a comprehensive accommodation adapted to their needs during their stay in the City of Buenos Aires.