Estresse e apoio social em cuidadores de crianças com paralisia cerebral / Stress and social support in caregivers of children with cerebral palsy

ABSTRACT

In this study, we aimed to describe the levels of stress and perceived social support for caregivers of children with cerebral palsy (CP), as well as investigate the relationship between stress, social support, and variables related to caregivers, the environment and children, namely the number of children, education level of caregivers, family income, behavior, and the child's motor level. This study comprised 50 children with CP between 3 and 7.5 years old, their 50 caregivers, and 25 rehabilitation professionals who care for children in health institutions from the countryside of São Paulo state, Brazil. The following measuring instruments were used the Gross Motor Function Classification System for Cerebral Palsy, the Lipp's Inventory of Stress Symptoms in Adults, the Social Support Questionnaire, and a form identifying the participants. Data were analyzed using descriptive and inferential statistics by the following tests Chi-square, Fisher exact, Mann-Whitney, Kruskal-Wallis, and Odds Ratio. The results showed stress among the participating caregivers (66%), with predominance of the resistance phase (93.9%) and psychological symptoms (69.7%), low perceived social support for caregivers, concomitant with an adequate satisfaction with the support received, as well as significant relationships of stress versus social support (p = 0.017) and education level versus social support (p = 0.037). The data allow analysis of the relationship between the variables investigated and about the impact of having a child with CP in the family regarding the physical, emotional and psychological well-being of caregivers, besides providing subsidies to think of strategies at different levels of care for families of children with disabilities.

RESUMO

O estudo objetivou descrever níveis de estresse e apoio social percebido de cuidadores de crianças com paralisia cerebral (PC), assim como investigar relações entre estresse e apoio social e variáveis relativas aos cuidadores, ao ambiente e às crianças, a saber número de filhos, escolaridade do cuidador, renda familiar, temperamento e nível motor da criança. Participaram 50 crianças com PC com idade entre 3 e 7,5 anos, os respectivos 50 cuidadores e 25 profissionais da reabilitação, que tratam as crianças em instituições de saúde do interior de São Paulo. Os instrumentos de medida utilizados foram o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa para Paralisia Cerebral, o Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp, o Questionário de Suporte Social e uma ficha de identificação dos participantes. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e inferencial, com os testes Qui-quadrado, Exato de Fisher, Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e Odds-Ratio. Os resultados apontaram estresse entre os cuidadores participantes (66%), com predominância da fase de resistência (93,9%) e sintomas psicológicos (69,7%), baixo apoio social percebido pelos cuidadores, concomitante a uma adequada satisfação com o apoio recebido, assim como relações significativas entre o apoio social versus estresse (p = 0,017) e escolaridade versus apoio social (p = 0,037). Os dados permitem a análise das relações entre as variáveis investigadas e acerca do impacto de se ter uma criança com PC na família sobre o bem-estar físico, emocional e psicológico dos cuidadores, além de oferecer subsídios para a elaboração de estratégias em diferentes níveis de atenção às famílias de crianças com deficiência.